Mukoviszidose e.V.
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Description of patient organisation
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren. Gemeinsam stark sein. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden können, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. 1965 haben Eltern, Freunde und Behandler den gemeinnützigen Verein mit Sitz in Bonn gegründet. Sein großes Ziel ist, Mukoviszidose eines Tages heilbar zu machen. Um das zu erreichen, gibt der Mukoviszidose e.V. „Hilfe zur Selbsthilfe“, steht den Patienten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite, unterstützt die stetige Verbesserung der Therapien, fördert die gezielte Forschung und vertritt die Patienten gegenüber der Politik. Um bundesweit direkt vor Ort Hilfe anbieten zu können, stehen 60 regionale Selbsthilfegruppen und -vereine bereit.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 1
7.06273454535012550.7521103Mukoviszidose e.V.
Last updated:
31.10.2023