Morbus Wilson e.V.
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Description of patient organisation
Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die unbehandelt tödlich verläuft, früh erkannt aber gut behandelt werden kann. Das Team vom Verein Morbus Wilson e.V. informiert und berät Betroffene, vermittelt Kontakte, unterstützt Forschungsarbeiten, organisiert Symposien und Workshops mit Ärzten. Morbus Wilson ist eine Kupferspeicherkrankheit, bei der die Leber Kupfer nicht normal ausscheiden kann. Etwa einer von 30.000 Menschen leidet an der erblich bedingten Krankheit. Normalerweise scheidet die Leber überschüssiges Kupfer über die Gallenflüssigkeit in den Darm aus. Bei Morbus Wilson ist diese Fähigkeit vermindert. Daher kommt es zu Ablagerungen des freien, ungebundenen Kupfers und zwar zunächst in der Leber und später auch in bestimmten Regionen des Gehirns, den Basalganglien. Die Zeichen einer Leberschädigung reichen von leicht erhöhten Leberwerten über eine Fettleber bis hin zu einer akuten und lebensbedrohlichen Leberentzündung oder einer Leberzirrhose. Eine Gehirnbeteiligung äußert sich ähnlich einem Parkinsonsyndrom. Bei Kindern steht meistens die Schädigung der Leber im Vordergrund – Hepatitis oder Leberzirrhose als Folge. Bei Jugendlichen sind es neurologische Ausfälle. Auch psychische Veränderungen wie Verhaltensauffälligkeiten oder Depressionen können auftreten. Eine Kupferablagerung im Auge zeigt sich in einem grünlich-braun gefärbten Ring um die Hornhaut des Auges.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Mentioned facilities 27
Preview of the represented diseases 1
13.23477316357782752.4061432Morbus Wilson e.V.
Last updated:
31.10.2023