Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. wurde 2011 aus einer Selbsthilfegruppe gegründet und verfügt über einen wissenschaftlichen Beirat. Seine Mitglieder sind Patienten und Familienangehörige, die über ganz Deutschland verteilt leben. Der Verein trifft sich einmal jährlich und lädt alle Mitglieder und Interessenten herzlich ein. Der Verein unterstützt Menschen mit Peutz-Jeghers-Syndrom und möchte dazu beitragen, dass sich die medizinische Versorgung von Betroffenen und ihren Angehörigen verbessert. Hierzu gehört sowohl eine Information der Öffentlichkeit, als auch der betreuenden Ärzte. Der Verein vertritt Betroffene bei anstehenden Aufgaben gegenüber Fachgesellschaften und Krankenkassen. Ziel ist es auch, durch Beteiligung an Studien zu einem Erkenntnisgewinn beizutragen, der eine verbesserte und gezieltere klinische Versorgung ermöglicht. Durch Öffentlichkeitsarbeit und Informationsveranstaltungen möchte der Verein auf die seltene Erkrankung Peutz-Jeghers-Syndrom aufmerksam machen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
Aperçu des maladies présentes 1
8.976497551.8919754Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
Dernière modification:
31.10.2023