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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Selbsthilfegruppe Familiäre Zystennieren e.V.

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Description of patient organisation

Bei der Diagnose Zystennieren treten sehr viele Fragen bei Betroffenen und deren Angehörigen auf. Gut informiert zu sein heißt auch viel besser mit dem „Erbe Zystennieren“ umgehen zu können und sich keine unnötigen Sorgen machen zu müssen. Die Selbsthilfegruppe Familiäre Zystennieren e.V. konnte seit ihrer Gründung 1998 mit Informationen über die Erkrankung und vor allem mit eigenen Erfahrungen vielen Ratsuchenden helfen. Ziele der Selbsthilfegruppe:
• Med. Aufklärung mit Hilfe von Ärzten
• Informationen für Betroffene und deren Angehörige durch Vorträge im medizinischen, sozialen oder auch im Freizeitbereich
• Gespräche mit Betroffenen und deren Familienangehörigen
• Persönlicher Erfahrungsaustausch
• Hilfestellung bei auftretenden Problemen
• Fachvorträge zu Krankheitstangierenden Themen
• Gemeinsame Freizeitaktivitäten
• Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen
• Teilnahme an öffentlichen Veranstaltungen, z.B. Gesundheitsmärkten

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives

Address

Quittenweg 18
90768 Fürth

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Preview of the represented diseases 1

10.96176981925964549.5222832772148Selbsthilfegruppe Familiäre Zystennieren e.V.
Last updated: 12.10.2022