Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
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Description of patient organisation
Die Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V. ist ein Verein für Menschen, die an Glutarazidurie erkrankt sind und deren Angehörige. Ziel ist sowohl die Kinder als auch die Familien in ihrer ganz speziellen Situation zu unterstützen. Denn gerade der Austausch untereinander erleichtert allen den Alltag.
In der Mitmach-Selbsthilfegruppe bringen sich sowohl die Erkrankten als auch die Familienangehörigen aktiv ein. Auf den jährlichen Treffen sind Vorträge durch die engagierte Ärzteschaft und reger Austausch untereinander wichtigste Themen. Im Forum der Website finden Mitglieder wichtige Ansprechpartner für Krisensituationen und einen Fragenkatalog, der die wichtigsten Fragen rund um die Erkrankung beantwortet. Außerdem ein durch Spezialisten erarbeitetes Notfallmanagement sowie Links zu Krankenhäusern in und um Europa, die mit der Krankheit Erfahrungen haben.
In der Mitmach-Selbsthilfegruppe bringen sich sowohl die Erkrankten als auch die Familienangehörigen aktiv ein. Auf den jährlichen Treffen sind Vorträge durch die engagierte Ärzteschaft und reger Austausch untereinander wichtigste Themen. Im Forum der Website finden Mitglieder wichtige Ansprechpartner für Krisensituationen und einen Fragenkatalog, der die wichtigsten Fragen rund um die Erkrankung beantwortet. Außerdem ein durch Spezialisten erarbeitetes Notfallmanagement sowie Links zu Krankenhäusern in und um Europa, die mit der Krankheit Erfahrungen haben.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
8.06773066520691150.492947947609466Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
Last updated:
12.10.2022