LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Information und Hoffnung
Die LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist eine bundesweite Patientenvereinigung, die betroffenen Frauen und deren Angehörigen beim Umgang mit der sehr seltenen, nicht heilbaren Lungenerkrankung Lymphangioleiomyomatose (LAM) helfen will. Diese Patientinnen sind in Deutschland medizinische Einzelfälle. Deshalb ermöglicht ihnen die LAM Selbsthilfe Deutschland in einem geschützten Internet-Forum den direkten Austausch zum Umgang mit der Diagnose und verschiedenen Problembereichen. Ein persönlicher Kontakt zwischen den Patientinnen wird durch regelmäßige Treffen in sechs Regionalgruppen ermöglicht.
Die LAM Selbsthilfe setzt sich auch dafür ein, die medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten für die Patientinnen zu verbessern. Zu diesem Zweck unterstützt und fördert der Verein gemeinsam mit internationalen LAM-Organisationen und spezialisierten Ärzten die medizinische Forschung zu LAM. In Deutschland wurde dazu das freiwillige Register für die Lymphangioleiomyomatose im Jahre 2012 begründet und wird weiterhin ausgebaut.
Das Ziel der LAM Selbsthilfe Deutschland ist es, die seltene Erkrankung LAM bei Ärzten, Patientinnen und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, um für die Patientinnen schneller eine gesicherte Diagnose und die Vernetzung untereinander zu ermöglichen.
Die LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist eine bundesweite Patientenvereinigung, die betroffenen Frauen und deren Angehörigen beim Umgang mit der sehr seltenen, nicht heilbaren Lungenerkrankung Lymphangioleiomyomatose (LAM) helfen will. Diese Patientinnen sind in Deutschland medizinische Einzelfälle. Deshalb ermöglicht ihnen die LAM Selbsthilfe Deutschland in einem geschützten Internet-Forum den direkten Austausch zum Umgang mit der Diagnose und verschiedenen Problembereichen. Ein persönlicher Kontakt zwischen den Patientinnen wird durch regelmäßige Treffen in sechs Regionalgruppen ermöglicht.
Die LAM Selbsthilfe setzt sich auch dafür ein, die medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten für die Patientinnen zu verbessern. Zu diesem Zweck unterstützt und fördert der Verein gemeinsam mit internationalen LAM-Organisationen und spezialisierten Ärzten die medizinische Forschung zu LAM. In Deutschland wurde dazu das freiwillige Register für die Lymphangioleiomyomatose im Jahre 2012 begründet und wird weiterhin ausgebaut.
Das Ziel der LAM Selbsthilfe Deutschland ist es, die seltene Erkrankung LAM bei Ärzten, Patientinnen und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, um für die Patientinnen schneller eine gesicherte Diagnose und die Vernetzung untereinander zu ermöglichen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Institution nommée: 14
Aperçu des maladies présentes 1
8.60070168972015648.893777597975635LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Dernière modification:
25.10.2023