SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. (KiDS-22q11 e.V.)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. (KiDS-22q11) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit dem Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt. Gegründet wurde KiDS-22q11 e.V. im Jahr 2000 im Olgahospital Stuttgart aus der Initiative von Eltern betroffener Kinder, deren Ziel es war, die Lebensumstände und Entwicklungsmöglichkeiten für ihre Kinder zu verbessern. Heute zählt der Verein annähernd 1.700 Mitglieder im gesamten deutschsprachigen Raum und ist Mitglied in einigen deutschen und internationalen Patientenorganisationen. Im Mittelpunkt der Aufgaben des Vereins stehen die aktive Betreuung betroffener Familien, die Förderung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung sowie der Ausbau von Patienten- und Partnernetzwerken.

Beim Deletionssyndrom 22q11 ist ein Stück Erbmaterial auf dem Chromosom 22 Band 11 des langen Arms (q) verloren gegangen. Dieser Bereich enthält ca. 45 verschiedene Erbanlagen. Die Ausprägung der Krankheitsbilder kann dabei sehr unterschiedlich sein. Die häufigsten Erscheinungsbilder (bei über der Hälfte der Betroffenen) sind Gesichtsauffälligkeiten, Herzfehler, Nebenschilddrüsenunterfunktion, Gaumensegelveränderungen, Infektanfälligkeit, Sprachentwicklungsverzögerungen, Ernährungsprobleme, Entwicklungsverzögerung und allgemein verminderte Muskelspannung, Intelligenzminderung und Lernstörung, psychische Veränderungen und Verhaltensauffälligkeiten.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
Besonderes Angebot
Infobroschüren zum Syndrom

Kontakt

0831 52089800
info@KiDS-22q11.de
Webseite

http://www.kids-22q11.de

Adresse

Albert-Einstein-Straße 5
87437 Kempten

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Deletion 22q11

Regionale Ansprechpartner 11

# Ansprechpartner
1
Regionalgruppe 4 PLZ (01... - 16...) (39...)
Ursula Maedel

030 47556518
E-Mail
2
Regionalgruppe 5 PLZ (40... - 48...) (50... - 54...) (56... - 59...)
Vera Weindel

0228 94774939
E-Mail
3
Regionalgruppe 10 PLZ (70... - 79...) (87... - 89...)
Martina Metzger

07361 9734939
E-Mail
4
Regionalgruppe 8 PLZ (55...) (66... - 69...)
wird derzeit gesucht
5
Regionalgruppe 9 Nord PLZ (90... - 98...)
Yvonne Bögner

09129 2549
E-Mail
6
Regionalgruppe 2 PLZ (20... - 22...) (26... - 28...) (49...)
Sonja Kühling

04447 378
E-Mail
7
Regionalgruppe 1 PLZ (17... - 19...) (23... - 25...)
Dr. Angelika Ballach

04531 1698918
E-Mail
8
Regionalgruppe 6 PLZ (34... - 37...) (99...)
Cynthia Ehrhardt

0175 1944780
E-Mail
9
Regionalgruppe 9 Süd PLZ (80... - 86...)
I
10
Regionalgruppe 3 PLZ (29...- 33...) (38...)
Nicole Grave

05173 690708
E-Mail
11
Regionalgruppe 7 PLZ (60... - 65...)
Saskia Weigelt

06024 6419595
E-Mail
10.319865547.6990037Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. (KiDS-22q11 e.V.)
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Zuletzt bearbeitet: 25.10.2023