KEKS e.V. Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre
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Beschreibung der Patientenorganisation
"KEKS e.V. Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre" unterstützt im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durchgängigen Speiseröhre (Ösophagusatresie, Trachealfistel) geboren werden. Ohne sofortige Hilfe müssen sie sterben. KEKS-Patienten sind nach der lebensrettenden Operation nicht gesund. Zwei Drittel benötigen ihr Leben lang eine besondere Versorgung. Viele müssen mehrmals operiert werden und Essen mühsam lernen. Einige haben Begleitfehlbildungen (VACTERL), viele Patienten kämpfen mit Reflux und massiven Lungenproblemen (Tracheomalazie).
KEKS betreut nicht nur Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborener Fehlbildung, sondern auch Menschen, die an den Folgen einer Verätzung der Speiseröhre leiden (Stenosen).
Angebote des Vereins:
KEKS-Medizin-Hotline: unsere Fachkräfte beraten Patienten, Eltern und Ärzte
KEKS-Beratungsteam: medizinisch, psycho-sozial und interdisziplinär
KEKS-Familienzentrum: für Betroffene und deren Familien
KEKS-Nachuntersuchungsbuch: strukturierte Nachsorge für alle und für Forschungszwecke ein Register
KEKS-Beirat: erfahrene Mediziner stehen uns zur Seite
KEKS-Netzwerk: regional verankert, bundesweit und international vernetzt
KEKS-Notfallmanagement: schnelle Hilfe in Krisen
KEKS-Kur: jährliche Schwerpunktkur für KEKS-Familien
KEKS-Bundestreffen: Erfahrungsaustausch, Vorträge, Workshops
KEKS-Wissen: 30 Jahre Erfahrungsschatz auf Papier und elektronisch verfügbar
KEKS betreut nicht nur Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborener Fehlbildung, sondern auch Menschen, die an den Folgen einer Verätzung der Speiseröhre leiden (Stenosen).
Angebote des Vereins:
KEKS-Medizin-Hotline: unsere Fachkräfte beraten Patienten, Eltern und Ärzte
KEKS-Beratungsteam: medizinisch, psycho-sozial und interdisziplinär
KEKS-Familienzentrum: für Betroffene und deren Familien
KEKS-Nachuntersuchungsbuch: strukturierte Nachsorge für alle und für Forschungszwecke ein Register
KEKS-Beirat: erfahrene Mediziner stehen uns zur Seite
KEKS-Netzwerk: regional verankert, bundesweit und international vernetzt
KEKS-Notfallmanagement: schnelle Hilfe in Krisen
KEKS-Kur: jährliche Schwerpunktkur für KEKS-Familien
KEKS-Bundestreffen: Erfahrungsaustausch, Vorträge, Workshops
KEKS-Wissen: 30 Jahre Erfahrungsschatz auf Papier und elektronisch verfügbar
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
KEKS-Medizin-Hotline: Beratung für Patienten, Eltern und Ärzte durch FachkräfteKEKS-Notfallmanagement: schnelle Hilfe in Krisen
KEKS-Familienzentrum in Stuttgart
Internationale Vernetzung über EAT e.V.
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3
Syndrome triple A
Malformation non syndromique de l'oesophage
Malformation syndromique de l'oesophage d'origine génétique
Atrésie de l'oesophage
Duplication de l'oesophage
Syndrome de Feingold
Syndrome de Feingold type 2
Malformation syndromique de l'oesophage
Malformation de l'oesophage
Trachéomalacie congénitale
Duplication tubulaire de l'oesophage
Association VACTERL/VATER
Syndrome de Feingold type 1
Ösophagusdivertikel, kongenitaler
Duplikationszyste des Ösophagus
Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie
9.24271271786102148.8145895KEKS e.V. Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023