Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
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Description of patient organisation
Sichelzellkrankheit und Thalassämie zählen in anderen Ländern zu häufigen Erkrankungen, in Deutschland zu den seltenen. Sie kommen ausschließlich bei Einwanderern aus südlichen Ländern vor. Eine Sichelzellkrankheit liegt vor, wenn mehr als 50% des roten Blutfarbstoffes (Hämoglobin) aus dem krankhaften Sichel-Hämoglobin (HbS) besteht. Dieser krankhafte rote Blutfarbstoff macht aus den normalerweise runden, glatten, weichen roten Blutkörperchen (Erythrozyten) spitze, klebrige, harte Zellen, die wie eine Sichel aussehen und überall im Körper in den Blutgefäßen stecken bleiben können. Diese Gefäßverschlüsse führen zum Teil zu lebensbedrohlichen, akuten aber auch zu chronischen Organschäden. Die sogenannten Schmerzkrisen, die häufigsten und die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Krankheitsmanifestationen, entstehen durch Gefäßverschlüsse im Knochenmark. Alle Sichelzellpatienten haben eine Anämie und ein erhöhtes Risiko an Infektionen zu erkranken.
Die Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweiß-Anteils des roten Blutfarbstoffes. Die roten Blutkörperchen von Thalassämia Major-Patienten sind zu klein, um Sauerstoff transportieren zu können. Thalassämia Major-Patienten können nur überleben, wenn sie alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen.
Der Verein setzt sich dafür ein, die Krankheitsbilder bekannt zu machen, Patienten und Angehörige zu vernetzen und den Austausch untereinander zu fördern.
Die Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweiß-Anteils des roten Blutfarbstoffes. Die roten Blutkörperchen von Thalassämia Major-Patienten sind zu klein, um Sauerstoff transportieren zu können. Thalassämia Major-Patienten können nur überleben, wenn sie alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen.
Der Verein setzt sich dafür ein, die Krankheitsbilder bekannt zu machen, Patienten und Angehörige zu vernetzen und den Austausch untereinander zu fördern.
Mentioned facilities 1
Preview of the represented diseases 3
Alpha-thalassemia-myelodysplastic syndrome
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia major
Sickle cell-hemoglobin C disease syndrome
Syndrome with alpha-thalassemia as a major feature
Beta-thalassemia associated with another hemoglobin anomaly
Alpha-thalassemia-X-linked intellectual disability syndrome
Beta-thalassemia
Hereditary persistence of fetal hemoglobin-sickle cell disease syndrome
Hemoglobin Lepore-beta-thalassemia syndrome
Hb Bart's hydrops fetalis
Sickle cell-hemoglobin D disease syndrome
Hemoglobin H disease
Beta-thalassemia with other manifestations
Hemoglobin E-beta-thalassemia syndrome
Beta-thalassemia intermedia
Beta-thalassemia-X-linked thrombocytopenia syndrome
Delta-beta-thalassemia
Sickle cell disease associated with another hemoglobin anomaly
Dominant beta-thalassemia
Hereditary persistence of fetal hemoglobin-beta-thalassemia syndrome
Hemoglobin C-beta-thalassemia syndrome
Alpha-thalassemia-intellectual disability syndrome linked to chromosome 16
Sickle cell-beta-thalassemia disease syndrome
Sickle cell-hemoglobin E disease syndrome
6.27834720806230550.8353667Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
Last updated:
25.10.2023