Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
Sichelzellkrankheit und Thalassämie zählen in anderen Ländern zu häufigen Erkrankungen, in Deutschland zu den seltenen. Sie kommen ausschließlich bei Einwanderern aus südlichen Ländern vor. Eine Sichelzellkrankheit liegt vor, wenn mehr als 50% des roten Blutfarbstoffes (Hämoglobin) aus dem krankhaften Sichel-Hämoglobin (HbS) besteht. Dieser krankhafte rote Blutfarbstoff macht aus den normalerweise runden, glatten, weichen roten Blutkörperchen (Erythrozyten) spitze, klebrige, harte Zellen, die wie eine Sichel aussehen und überall im Körper in den Blutgefäßen stecken bleiben können. Diese Gefäßverschlüsse führen zum Teil zu lebensbedrohlichen, akuten aber auch zu chronischen Organschäden. Die sogenannten Schmerzkrisen, die häufigsten und die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Krankheitsmanifestationen, entstehen durch Gefäßverschlüsse im Knochenmark. Alle Sichelzellpatienten haben eine Anämie und ein erhöhtes Risiko an Infektionen zu erkranken.
Die Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweiß-Anteils des roten Blutfarbstoffes. Die roten Blutkörperchen von Thalassämia Major-Patienten sind zu klein, um Sauerstoff transportieren zu können. Thalassämia Major-Patienten können nur überleben, wenn sie alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen.
Der Verein setzt sich dafür ein, die Krankheitsbilder bekannt zu machen, Patienten und Angehörige zu vernetzen und den Austausch untereinander zu fördern.
Die Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweiß-Anteils des roten Blutfarbstoffes. Die roten Blutkörperchen von Thalassämia Major-Patienten sind zu klein, um Sauerstoff transportieren zu können. Thalassämia Major-Patienten können nur überleben, wenn sie alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen.
Der Verein setzt sich dafür ein, die Krankheitsbilder bekannt zu machen, Patienten und Angehörige zu vernetzen und den Austausch untereinander zu fördern.
Mentioned facilities 1
Preview of the represented diseases 3
Syndrome d'alpha-thalassémie-syndrome myélodysplasique
Drépanocytose
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie majeure
Drépanocytose-hémoglobinose C
Syndrome avec alpha-thalassémie comme manifestation majeure
Bêta-thalassémie associée à une autre anomalie de l'hémoglobine
Alpha-thalassémie-déficience intellectuelle liée à l'X
Bêta-thalassémie
Syndrome de persistance familiale de l'hémoglobine foetale-drépanocytose
Hémoglobine Lepore-bêta-thalassémie
Hydrops fetalis de Bart
Drépanocytose-hémoglobinose D
Hémoglobinose H
Bêta-thalassémie avec maladie associée
Hémoglobine E-bêta-thalassémie
Bêta-thalassémie intermédiaire
Bêta-thalassémie-thrombocytopénie liée à l'X
Delta-bêta-thalassémie
Sickle cell disease associated with another hemoglobin anomaly
Dominant beta-thalassemia
Hereditary persistence of fetal hemoglobin-beta-thalassemia syndrome
Hemoglobin C-beta-thalassemia syndrome
Alpha-thalassemia-intellectual disability syndrome linked to chromosome 16
Sickle cell-beta-thalassemia disease syndrome
Sickle cell-hemoglobin E disease syndrome
6.27834720806230550.8353667Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
Last updated:
25.10.2023