se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Sichelzellkrankheit und Thalassämie zählen in anderen Ländern zu häufigen Erkrankungen, in Deutschland zu den seltenen. Sie kommen ausschließlich bei Einwanderern aus südlichen Ländern vor. Eine Sichelzellkrankheit liegt vor, wenn mehr als 50% des roten Blutfarbstoffes (Hämoglobin) aus dem krankhaften Sichel-Hämoglobin (HbS) besteht. Dieser krankhafte rote Blutfarbstoff macht aus den normalerweise runden, glatten, weichen roten Blutkörperchen (Erythrozyten) spitze, klebrige, harte Zellen, die wie eine Sichel aussehen und überall im Körper in den Blutgefäßen stecken bleiben können. Diese Gefäßverschlüsse führen zum Teil zu lebensbedrohlichen, akuten aber auch zu chronischen Organschäden. Die sogenannten Schmerzkrisen, die häufigsten und die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Krankheitsmanifestationen, entstehen durch Gefäßverschlüsse im Knochenmark. Alle Sichelzellpatienten haben eine Anämie und ein erhöhtes Risiko an Infektionen zu erkranken.
Die Thalassämien sind erbliche Erkrankungen des Eiweiß-Anteils des roten Blutfarbstoffes. Die roten Blutkörperchen von Thalassämia Major-Patienten sind zu klein, um Sauerstoff transportieren zu können. Thalassämia Major-Patienten können nur überleben, wenn sie alle 3 Wochen Blutkonserven bekommen.
Der Verein setzt sich dafür ein, die Krankheitsbilder bekannt zu machen, Patienten und Angehörige zu vernetzen und den Austausch untereinander zu fördern.

Kontakt

info@ist-ev.org
Webseite

http://www.ist-ev.org

Adresse

Freiherr-vom-Stein-Straße 3
52249 Eschweiler

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Genannte Einrichtungen 1

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3

Alpha-thalassémie

Bêta-thalassémie

Drépanocytose

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 26

Syndrome d'alpha-thalassémie-syndrome myélodysplasique Drépanocytose Alpha-thalassémie Bêta-thalassémie majeure Drépanocytose-hémoglobinose C Syndrome avec alpha-thalassémie comme manifestation majeure Bêta-thalassémie associée à une autre anomalie de l'hémoglobine Alpha-thalassémie-déficience intellectuelle liée à l'X Beta-Thalassämie Hereditäre Persistenz des fetalen Hämoglobins mit Sichelzellkrankheit Hämoglobin Lepore-Beta-Thalassämie-Syndrom Hb-Bart´s Hydrops fetalis-Syndrom Sichelzellkrankheit HbSD Hämoglobin-H-Krankheit Beta-Thalassämie mit weiteren Manifestationen Hämoglobin E - Beta-Thalassämie Beta-Thalassämie intermedia Beta-Thalassämie-X-chromosomale Thrombozytopenie-Syndrom Delta-beta-Thalassämie Sichelzellkrankheit mit assoziierter weiterer Hämoglobin-Anomalie Beta-Thalassämie, dominante Hereditäre Persistenz des fetalen Hämoglobins - beta-Thalassämie Hämoglobin C - Beta-Thalassämie Alpha-Thalassämie-Intelligenzminderung-Syndrom, gekoppelt an Chr. 16 Sichelzellkrankheit HbSbeta-Thal Sichelzellkrankheit HbSE

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25.10.2023