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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)

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Description of patient organisation

Die Hämophilie – auch Bluterkrankheit genannt – ist eine Erbkrankheit, die erstmals im zweiten Jahrhundert nach Christus dokumentarisch festgehalten wurde. Die Bluterkrankheit kann durch Genmutationen auch erstmals in bisher unauffälligen Familien auftreten. Hämophile (Bluter) leiden zeitlebens unter Blutgerinnungsstörungen. Ihnen fehlen Blutgerinnungsfaktoren, die bei gesunden Menschen eine Blutung nach kurzer Zeit zum Stillstand bringen. Es gibt unterschiedliche Schweregrade und unterschiedliche Hämophiliearten (Hämophilie A und B, andere Mangelzustände, die mit einer hämophilie-ähnlichen Blutungsneigung einhergehen, Von Willebrand-Jürgens-Syndrom u.a.).

Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.100 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind die langfristige Sicherstellung einer optimalen Behandlungsstruktur, die beruflichen Perspektiven von Menschen mit Hämophilie und Hämophilie im Alter. Die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien trägt zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives

Contact

07472 22648
mail@igh.info
Website

http://www.igh.info

Address

Remmingsheimer Str. 3
72108 Rottenburg am Neckar

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Preview of the represented diseases 2

8.92709919390801748.4733Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Last updated: 25.10.2023