Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
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Description of patient organisation
Das Fragile-X Syndrom ist die häufigste erbliche Form geistiger Behinderung. In Deutschland sind etwa 25.000 Menschen vom Fragilen-X Syndrom betroffen. Das Spektrum der Beeinträchtigung reicht von leichter Lernbehinderung bis zu schwerer geistiger Behinderung mit autistischen Verhaltensweisen. Durch die starken Verhaltensauffälligkeiten, die zumeist erhebliche geistige Beeinträchtigung und die daraus resultierenden Schwierigkeiten im Alltag stellt es für die Familien eine besondere Herausforderung dar, ein menschenwürdiges Leben ihrer betroffenen Kinder in allen Altersbereichen innerhalb der Gesellschaft zu erreichen.
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist ein Selbsthilfeverband, der sich seit seiner Gründung im Jahre 1993 für die Belange von Menschen mit Fragilem-X Syndrom einsetzt. In den vergangenen zwei Jahrzehnten hat sich der gemeinnützige Verein zu einer stetig wachsenden Gemeinschaft mit inzwischen über 450 Mitgliedsfamilien aus ganz Deutschland entwickelt. Schwerpunkte sind die Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien vor Ort, das Sammeln und die Verbreitung von Informationen auf Seminaren, Familientreffen und Fachkongressen sowie eine breitgefächerte Öffentlichkeitsarbeit. Darüber hinaus ist die Interessengemeinschaft national und international durch ihre Mitarbeit in Fachverbänden und -organisationen vernetzt. Es findet ein kontinuierlicher und intensiver Austausch mit den Fragiles-X-Organisationen in Europa und den USA statt. Nicht zuletzt setzt sich der Verein auf politischer Ebene für die Vertretung der Menschen mit Fragilem-X Syndrom ein.
Der Beratungsdienst der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., gefördert durch AKTION MENSCH, bietet seit Anfang 2015 ein umfassendes Angebot um die Situation der vom Fragilen-X betroffenen Familien in allen Lebenslagen substanziell zu verbessern. Das Beratungsangebot richtet sich sowohl an Familien mit Fragilem-X, die Eltern und Großeltern sowie sonstige Verwandte der Betroffenen als auch an deren Betreuer, Mitarbeiter und Leiter von Einrichtungen für Wohnen und Arbeiten, Pädagogen und Erzieher sowie Mediziner und Therapeuten. Wesentliches Ziel ist es, Menschen mit Fragilem-X Syndrom in allen gesellschaftlichen Bereichen eine Teilhabe zu ermöglichen.
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist ein Selbsthilfeverband, der sich seit seiner Gründung im Jahre 1993 für die Belange von Menschen mit Fragilem-X Syndrom einsetzt. In den vergangenen zwei Jahrzehnten hat sich der gemeinnützige Verein zu einer stetig wachsenden Gemeinschaft mit inzwischen über 450 Mitgliedsfamilien aus ganz Deutschland entwickelt. Schwerpunkte sind die Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien vor Ort, das Sammeln und die Verbreitung von Informationen auf Seminaren, Familientreffen und Fachkongressen sowie eine breitgefächerte Öffentlichkeitsarbeit. Darüber hinaus ist die Interessengemeinschaft national und international durch ihre Mitarbeit in Fachverbänden und -organisationen vernetzt. Es findet ein kontinuierlicher und intensiver Austausch mit den Fragiles-X-Organisationen in Europa und den USA statt. Nicht zuletzt setzt sich der Verein auf politischer Ebene für die Vertretung der Menschen mit Fragilem-X Syndrom ein.
Der Beratungsdienst der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., gefördert durch AKTION MENSCH, bietet seit Anfang 2015 ein umfassendes Angebot um die Situation der vom Fragilen-X betroffenen Familien in allen Lebenslagen substanziell zu verbessern. Das Beratungsangebot richtet sich sowohl an Familien mit Fragilem-X, die Eltern und Großeltern sowie sonstige Verwandte der Betroffenen als auch an deren Betreuer, Mitarbeiter und Leiter von Einrichtungen für Wohnen und Arbeiten, Pädagogen und Erzieher sowie Mediziner und Therapeuten. Wesentliches Ziel ist es, Menschen mit Fragilem-X Syndrom in allen gesellschaftlichen Bereichen eine Teilhabe zu ermöglichen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
12.139445654.0882663Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Last updated:
25.10.2023