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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland

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Description of patient organisation

Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Newsletter / Association journal

Contact

06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
Website

http://www.ieb-debra.de

Address

Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

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Preview of the represented diseases 2

Epidermolysis bullosa acquisita
Inherited epidermolysis bullosa
Junctional epidermolysis bullosa Autosomal dominant generalized epidermolysis bullosa simplex, severe form Inherited epidermolysis bullosa Late-onset localized junctional epidermolysis bullosa-intellectual disability syndrome Localized dystrophic epidermolysis bullosa, acral form Epidermolysis bullosa simplex with mottled pigmentation Epidermolysis bullosa simplex with muscular dystrophy Suprabasal epidermolysis bullosa simplex Localized epidermolysis bullosa simplex Laryngo-onycho-cutaneous syndrome Autosomal dominant generalized epidermolysis bullosa simplex, intermediate form Epidermolysis bullosa simplex due to exophilin 5 deficiency Intermediate generalized junctional epidermolysis bullosa Localized dystrophic epidermolysis bullosa, nails only PLEC-related intermediate epidermolysis bullosa simplex without extracutaneous involvement Autosomal recessive generalized epidermolysis bullosa simplex Severe generalized junctional epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa simplex with anodontia/hypodontia Autosomal dominant generalized dystrophic epidermolysis bullosa Junctional epidermolysis bullosa with pyloric atresia Epidermolysis bullosa simplex with pyloric atresia Late-onset junctional epidermolysis bullosa Junctional epidermolysis bullosa, non-Herlitz type Epidermolysis bullosa simplex with circinate migratory erythema Epidermolysis bullosa simplex superficialis Junctional epidermolysis bullosa inversa Localized junctional epidermolysis bullosa Basal epidermolysis bullosa simplex Kindler epidermolysis bullosa Autosomal recessive generalized dystrophic epidermolysis bullosa, severe form Autosomal recessive generalized dystrophic epidermolysis bullosa, intermediate form Lethal acantholytic erosive disorder Recessive dystrophic epidermolysis bullosa inversa Epidermolysis bullosa simplex due to BP230 deficiency Centripetalis recessive dystrophic epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa acquisita Dystrophic epidermolysis bullosa Self-improving dystrophic epidermolysis bullosa Ectodermal dysplasia-skin fragility syndrome Dystrophic epidermolysis bullosa pruriginosa Epidermolysis bullosa simplex Localized dystrophic epidermolysis bullosa, pretibial form
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
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Last updated: 25.10.2023