se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Internes Forum
Regelmäßige Treffen
Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
Webseite

http://www.ieb-debra.de

Adresse

Schulstraße 23
35216 Biedenkopf

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Epidermolysis bullosa acquisita

Inherited epidermolysis bullosa

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 42

Junctional epidermolysis bullosa Autosomal dominant generalized epidermolysis bullosa simplex, severe form Inherited epidermolysis bullosa Late-onset localized junctional epidermolysis bullosa-intellectual disability syndrome Localized dystrophic epidermolysis bullosa, acral form Epidermolysis bullosa simplex with mottled pigmentation Epidermolysis bullosa simplex with muscular dystrophy Suprabasal epidermolysis bullosa simplex Localized epidermolysis bullosa simplex Laryngo-onycho-cutaneous syndrome Autosomal dominant generalized epidermolysis bullosa simplex, intermediate form Epidermolysis bullosa simplex due to exophilin 5 deficiency Intermediate generalized junctional epidermolysis bullosa Localized dystrophic epidermolysis bullosa, nails only PLEC-related intermediate epidermolysis bullosa simplex without extracutaneous involvement Autosomal recessive generalized epidermolysis bullosa simplex Severe generalized junctional epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa simplex with anodontia/hypodontia Autosomal dominant generalized dystrophic epidermolysis bullosa Junctional epidermolysis bullosa with pyloric atresia Epidermolysis bullosa simplex with pyloric atresia Late-onset junctional epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa, junktionale, non-Herlitz Typ Epidermolysis bullosa simplex mit ringförmigem Erythema migrans Epidermolysis bullosa simplex superficialis Epidermolysis bullosa inversa, junktionale Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte Epidermolysis bullosa simplex, basale Kindler Epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte schwere, autosomal-rezessive Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-rezessive, intermediäre Form Epidermolysis bullosa, akantholytische letale Epidermolysis bullosa inversa, dystrophe, rezessive Epidermolysis bullosa simplex durch BP230-Mangel Epidermolysis bullosa, dystrophe zentripetale Epidermolysis bullosa, erworbene Epidermolysis bullosa, dystrophe Epidermolysis bullosa, dystrophe, selbstheilende Form Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom Epidermolysis bullosa, dystrophe pruriginöse Epidermolysis bullosa simplex Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, prätibiale Form

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25.10.2023