Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
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Description of patient organisation
Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
Junctional epidermolysis bullosa
Autosomal dominant generalized epidermolysis bullosa simplex, severe form
Inherited epidermolysis bullosa
Late-onset localized junctional epidermolysis bullosa-intellectual disability syndrome
Localized dystrophic epidermolysis bullosa, acral form
Epidermolysis bullosa simplex with mottled pigmentation
Epidermolysis bullosa simplex with muscular dystrophy
Suprabasal epidermolysis bullosa simplex
Localized epidermolysis bullosa simplex
Laryngo-onycho-cutaneous syndrome
Autosomal dominant generalized epidermolysis bullosa simplex, intermediate form
Epidermolysis bullosa simplex due to exophilin 5 deficiency
Intermediate generalized junctional epidermolysis bullosa
Localized dystrophic epidermolysis bullosa, nails only
PLEC-related intermediate epidermolysis bullosa simplex without extracutaneous involvement
Autosomal recessive generalized epidermolysis bullosa simplex
Severe generalized junctional epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa simplex with anodontia/hypodontia
Autosomal dominant generalized dystrophic epidermolysis bullosa
Junctional epidermolysis bullosa with pyloric atresia
Epidermolysis bullosa simplex with pyloric atresia
Late-onset junctional epidermolysis bullosa
Junctional epidermolysis bullosa, non-Herlitz type
Epidermolysis bullosa simplex with circinate migratory erythema
Epidermolysis bullosa simplex superficialis
Junctional epidermolysis bullosa inversa
Localized junctional epidermolysis bullosa
Basal epidermolysis bullosa simplex
Kindler epidermolysis bullosa
Autosomal recessive generalized dystrophic epidermolysis bullosa, severe form
Autosomal recessive generalized dystrophic epidermolysis bullosa, intermediate form
Lethal acantholytic erosive disorder
Recessive dystrophic epidermolysis bullosa inversa
Epidermolysis bullosa simplex due to BP230 deficiency
Centripetalis recessive dystrophic epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa acquisita
Dystrophic epidermolysis bullosa
Self-improving dystrophic epidermolysis bullosa
Ectodermal dysplasia-skin fragility syndrome
Dystrophic epidermolysis bullosa pruriginosa
Epidermolysis bullosa simplex
Localized dystrophic epidermolysis bullosa, pretibial form
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Last updated:
25.10.2023