Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa ist vielen Menschen noch unbekannt. Doch allein in Deutschland leben schätzungsweise 5000 schwer Betroffene. Durch einen Gendefekt sind ihre Hautschichten nur ungenügend verankert. Bei geringem Druck oder Reibungen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Wenn sie abheilen, bilden sich häufig Narben und immer wieder auch Verwachsungen. Nicht selten sind auch Mund und Speiseröhre betroffen, was das Kauen und Schlucken zum Teil unmöglich macht. Die Erkrankung ist heute noch unheilbar. Die Schmerzen und Verbandswechsel sind geblieben.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland wurde 1985 gegründet. Zu den Aufgaben des Vereins gehören der Erfahrungsaustausch und die Kontaktpflege zwischen Betroffenen, die Beratung und Hilfe bei medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen, die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung, die Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte, der Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Ausland, die Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen sowie die Weitergabe von Informationsmaterialien.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme sévère
Epidermolyse bulleuse héréditaire
Syndrome d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée à début tardif-déficience intellectuelle
Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme acrale
Epidermolyse bulleuse simple avec pigmentation mouchetée
Epidermolyse bulleuse simple avec dystrophie musculaire
Epidermolyse bulleuse simple suprabasale
Epidermolyse bulleuse simple localisée
Syndrome laryngo-onycho-cutané
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique dominante, forme intermédiaire
Epidermolyse bulleuse simple par déficit en exophiline 5
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée, forme intermédiaire
Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme isolée des ongles
Epidermolyse bulleuse simple intermédiaire sans manifestations extracutanées associée à PLEC
Epidermolyse bulleuse simple généralisée autosomique récessive
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle généralisée sévère
Epidermolyse bulleuse simple avec anodontie/hypodontie
Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique dominante
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle avec atrésie pylorique
Epidermolyse bulleuse simple avec atrésie du pylore
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle à début tardif
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle type non-Herlitz
Epidermolyse bulleuse simple avec érythème circiné migratoire
Epidermolyse bulleuse simple superficielle
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle inversée
Epidermolyse bulleuse jonctionnelle localisée
Epidermolyse bulleuse simple basale
Epidermolyse bulleuse de Kindler
Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme sévère
Epidermolyse bulleuse dystrophique généralisée autosomique récessive, forme intermédiaire
Maladie érosive acantholytique létale
Epidermolyse bulleuse dystrophique inversée autosomique récessive
Epidermolyse bulleuse simple par déficit en BP230
Epidermolyse bulleuse dystrophique récessive centripète
Epidermolysis bullosa acquisita
Epidermolyse bulleuse dystrophique
Dermolyse bulleuse transitoire du nouveau-né
Syndrome de dysplasie ectodermique-fragilité cutanée
Epidermolyse bulleuse dystrophique prurigineuse
Epidermolyse bulleuse simple
Epidermolyse bulleuse dystrophique localisée, forme prétibiale
8.527628350.9115277Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. – DEBRA Deutschland
Dernière modification:
25.10.2023