Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
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Description of patient organisation
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Arthrogrypose
Arthrogrypose avec limitation du champ oculomoteur
Arachnodactylie congénitale avec contractures
Arthrogrypose par dystrophie musculaire
Syndrome des ptérygiums poplités
Syndrome des ptérygium multiples
Arthrogrypose multiple congénitale
Syndrome d'arthrogrypose-scoliose sévère
Syndrome des contractures congénitales létales
Syndrome des ptérygiums multiples-hyperthermie maligne
Forme létale du syndrome des ptérygiums multiples
Forme létale liée à l'X du syndrome des ptérygiums multiples
Arthrogrypose congénitale multiple neurogénique
Syndrome de Gordon
Syndrome de trismus-pseudocamptodactylie
Syndrome d'arthrogrypose de la main-surdité
Arthrogrypose-hyperkératose létale
Syndrome des ptérygiums multiples autosomique dominant
Syndrome des pouces en adduction-arthrogrypose, type Christian
Amyotrophie spinale infantile liée à l'X
Syndrome des contractures congénitales létales type 1
Syndrome d'arthrogrypose-insuffisance rénale-cholestase
Syndrome de neuropathie hypomyélinisante-arthrogrypose
Syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural
Arthrogrypose distale type 1
Syndrome des ptérygiums poplités autosomique dominant
Syndrome de Sheldon-Hall
Syndrome de Van den Ende-Gupta
Séquence d'akinésie foetale
Syndrome de Marden-Walker
Lethal congenital contracture syndrome type 2
Autosomal recessive multiple pterygium syndrome
Bartsocas-Papas syndrome
Kuskokwim syndrome
Autism spectrum disorder-epilepsy-arthrogryposis syndrome
Freeman-Sheldon syndrome
Arthrogryposis multiplex congenita-whistling face syndrome
Arthrogryposis-anterior horn cell disease syndrome
Lethal congenital contracture syndrome type 3
Distal arthrogryposis type 5D
Distal arthrogryposis type 10
Autosomal recessive myogenic arthrogryposis multiplex congenita
Intellectual disability-developmental delay-contractures syndrome
Crisponi syndrome
Distal arthrogryposis
6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
Last updated:
25.10.2023