se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)

Beschreibung der Patientenorganisation

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Soziale / rechtliche Beratung
Internes Forum
Regelmäßige Treffen
Regionalverbände / Regionalvertreter
Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

02151 4469481
info@arthrogryposis.de
Webseite

http://www.arthrogryposis.de

Adresse

Gladbacher Str. 6
47798 Krefeld

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Arthrogrypose

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 45

Arthrogrypose Arthrogrypose avec limitation du champ oculomoteur Arachnodactylie congénitale avec contractures Arthrogrypose par dystrophie musculaire Syndrome des ptérygiums poplités Syndrome des ptérygium multiples Arthrogrypose multiple congénitale Syndrome d'arthrogrypose-scoliose sévère Syndrome des contractures congénitales létales Syndrome des ptérygiums multiples-hyperthermie maligne Forme létale du syndrome des ptérygiums multiples Forme létale liée à l'X du syndrome des ptérygiums multiples Arthrogrypose congénitale multiple neurogénique Syndrome de Gordon Syndrome de trismus-pseudocamptodactylie Syndrome d'arthrogrypose de la main-surdité Arthrogrypose-hyperkératose létale Syndrome des ptérygiums multiples autosomique dominant Syndrome des pouces en adduction-arthrogrypose, type Christian Amyotrophie spinale infantile liée à l'X Syndrome des contractures congénitales létales type 1 Syndrome d'arthrogrypose-insuffisance rénale-cholestase Syndrome de neuropathie hypomyélinisante-arthrogrypose Syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural Arthrogrypose distale type 1 Syndrome des ptérygiums poplités autosomique dominant Syndrome de Sheldon-Hall Syndrome de Van den Ende-Gupta Séquence d'akinésie foetale Marden-Walker-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 2 Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-rezessives Bartsocas-Papas-Syndrom Kuskokwim-Syndrom Autismus-Spektrum-Störung-Epilepsie-Arthrogrypose-Syndrom Freeman-Sheldon-Syndrom Arthrogryposis multiplex congenita-Whistling-face-Syndrom Arthrogrypose-anteriore Hornzellkrankheit-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 3 Arthrogrypose, distale, Typ 5D Arthrogrypose, distale, Typ 10 Myogene Arthrogryposis multiplex congenita, autosomal-rezessive Intelligenzminderung-Entwicklungsverzögerung-Kontrakturen-Syndrom Crisponi-Syndrom Arthrogrypose, distale

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25.10.2023