Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Arthrogrypose
Arthrogrypose avec limitation du champ oculomoteur
Arachnodactylie congénitale avec contractures
Arthrogrypose par dystrophie musculaire
Syndrome des ptérygiums poplités
Syndrome des ptérygium multiples
Arthrogrypose multiple congénitale
Syndrome d'arthrogrypose-scoliose sévère
Syndrome des contractures congénitales létales
Syndrome des ptérygiums multiples-hyperthermie maligne
Forme létale du syndrome des ptérygiums multiples
Forme létale liée à l'X du syndrome des ptérygiums multiples
Arthrogrypose congénitale multiple neurogénique
Syndrome de Gordon
Syndrome de trismus-pseudocamptodactylie
Syndrome d'arthrogrypose de la main-surdité
Arthrogrypose-hyperkératose létale
Syndrome des ptérygiums multiples autosomique dominant
Syndrome des pouces en adduction-arthrogrypose, type Christian
Amyotrophie spinale infantile liée à l'X
Syndrome des contractures congénitales létales type 1
Syndrome d'arthrogrypose-insuffisance rénale-cholestase
Syndrome de neuropathie hypomyélinisante-arthrogrypose
Syndrome d'Ehlers-Danlos musculocontractural
Arthrogrypose distale type 1
Syndrome des ptérygiums poplités autosomique dominant
Syndrome de Sheldon-Hall
Syndrome de Van den Ende-Gupta
Séquence d'akinésie foetale
Syndrome de Marden-Walker
Syndrome des contractures congénitales létales type 2
Syndrome des ptérygiums multiples autosomique récessif
Syndrome de Bartsocas-Papas
Syndrome de Kuskokwim
Syndrome d'arthrogrypose-épilepsie-trouble du spectre de l'autisme
Syndrome de Freeman-Sheldon
Syndrome d'arthrogrypose multiple congénitale-face de siffleur
Syndrome d'arthrogrypose-maladie de la corne antérieure
Syndrome des contractures congénitales létales type 3
Arthrogrypose distale type 5D
Arthrogrypose distale type 10
Arthrogrypose multiple congénitale myogénique autosomique récessive
Syndrome de déficience intellectuelle-retard de développement-contractures
Syndrome de Crisponi
Arthrogrypose distale
6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
Dernière modification:
25.10.2023