Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Arthrogryposis-Syndrom
Arthrogrypose mit okulomotorischen und elektroretinalen Anomalien
Arachnodaktylie, kongenitale kontrakturale
Arthrogrypose infolge Muskeldystrophie
Popliteales Pterygium-Syndrom
Multiples Pterygium-Syndrom
Arthrogryposis multiplex congenita
Arthrogrypose-schwere Skoliose-Syndrom
Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen
Multiples Pterygium-maligne Hyperthermie-Syndrom
Multiples Pterygium-Syndrom, letales
Multiples Pterygium-Syndrom, letales, X-chromosomales
Arthrogryposis multiplex congenita, neurogener Typ
Gordon-Syndrom
Trismus - Pseudokamptodaktylie
Arthrogrypose-ähnliche Handanomalie mit sensorineuraler Schwerhörigkeit
Arthrogrypose - Hyperkeratose, letaler Typ
Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-dominantes
Adduzierte Daumen-Arthrogrypose-Syndrom Typ Christian
Spinale Muskelatrophie, infantile, X-chromosomale
Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 1
Arthrogrypose-Nierenfunktionsstörung-Cholestase-Syndrom
Hypomyelinisierung-Neuropathie-Arthrogrypose-Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom, muskulo-kontrakturaler Typ
Arthrogrypose, distale, Typ 1
Popliteales Pterygium-Syndrom, autosomal-dominantes
Sheldon-Hall-Syndrom
Van den Ende-Gupta-Syndrom
Fetale Akinesie/Hypokinesie-Sequenz
Marden-Walker-Syndrom
Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 2
Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-rezessives
Bartsocas-Papas-Syndrom
Kuskokwim-Syndrom
Autismus-Spektrum-Störung-Epilepsie-Arthrogrypose-Syndrom
Freeman-Sheldon-Syndrom
Arthrogryposis multiplex congenita-Whistling-face-Syndrom
Arthrogrypose-anteriore Hornzellkrankheit-Syndrom
Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 3
Arthrogrypose, distale, Typ 5D
Arthrogrypose, distale, Typ 10
Myogene Arthrogryposis multiplex congenita, autosomal-rezessive
Intelligenzminderung-Entwicklungsverzögerung-Kontrakturen-Syndrom
Crisponi-Syndrom
Arthrogrypose, distale
6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023