Hypophosphatasie Deutschland e.V. (HPP)
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Description of patient organisation
Hypophosphatasie (HPP) ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die bei jedem Patienten etwas anders ausgeprägt ist. Ursache ist ein Defekt auf dem Gen, das für die Produktion des Enzyms alkalische Phosphatase verantwortlich ist. Hauptsächlich beeinträchtigt sind Skelett, Wachstum, Muskeln, Zähne, Nieren, die Lunge, das Verdauungs- sowie das Nervensystem. Schwere Formen sind für Neugeborene extrem lebensbedrohlich und verlaufen oft tödlich. Leichtere Ausprägungen werden häufig mit anderen Krankheiten und Syndromen verwechselt, z.B. Rachitis, Rheuma, Osteoporose, idiopathische Parodontitis, Muskeldystrophie, Fibromyalgie – aber auch mit Knochenkrebs.
Hypophosphatasie Deutschland e.V. ist der einzige HPP-Interessenverband im gesamten deutschsprachigen Raum. Neben der Beratung der betroffenen Familien setzt sich der Verein aktiv für die Aufklärung, Forschung und Therapieentwicklung ein. Dazu hat der Verein gemeinsam mit unterschiedlichen Kliniken und Fachverbänden ein bundesweites Netzwerk von hochrangigen Experten etabliert, an die sich die Patienten wohnortnah wenden können. Zum Austausch zwischen den Betroffenen dient eine geschlossene Mailingliste (Yahoo Group), darüber hinaus veranstaltet der Patientenverband einmal pro Jahr ein Bundestreffen mit Fachvorträgen und Workshops.
Hypophosphatasie Deutschland e.V. ist der einzige HPP-Interessenverband im gesamten deutschsprachigen Raum. Neben der Beratung der betroffenen Familien setzt sich der Verein aktiv für die Aufklärung, Forschung und Therapieentwicklung ein. Dazu hat der Verein gemeinsam mit unterschiedlichen Kliniken und Fachverbänden ein bundesweites Netzwerk von hochrangigen Experten etabliert, an die sich die Patienten wohnortnah wenden können. Zum Austausch zwischen den Betroffenen dient eine geschlossene Mailingliste (Yahoo Group), darüber hinaus veranstaltet der Patientenverband einmal pro Jahr ein Bundestreffen mit Fachvorträgen und Workshops.
Care provisions
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Last updated:
23.10.2023