HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
Paraplégie spastique autosomique récessive type 60
Paraplégie spastique autosomique dominante type 3
Paraplégie spastique autosomique récessive type 21
Paraplégie spastique complexe liée à l'X
Paraplégie spastique autosomique type 58
Paraplégie spastique héréditaire
Syndrome de paraplégie spastique-épilepsie-déficience intellectuelle
Paraplégie spastique autosomique récessive type 46
Paraplégie spastique autosomique récessive type 20
Paraplégie spastique autosomique récessive type 66
Paraplégie spastique autosomique récessive type 55
Paraplégie spastique autosomique récessive type 62
Paraplégie spastique autosomique récessive type 5A
Paraplégie spastique autosomique récessive type 23
Paraplégie spastique autosomique récessive type 53
Paraplégie spastique autosomique récessive type 24
Syndrome de paraplégie spastique-glaucome-déficience intellectuelle
Paraplégie spastique autosomique récessive type 39
Paraplégie spastique autosomique dominante type 38
Paraplégie spastique autosomique récessive type 70
Paraplégie spastique autosomique dominante pure ou complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 4
Syndrome de paraplégie spastique-lésions cutanées faciales
Paraplégie spastique héréditaire pure ou complexe
Paraplégie spastique héréditaire pure
Paraplégie spastique autosomique récessive type 59
Syndrome de paraplégie spastique-néphropathie-surdité
Paraplégie spastique autosomique dominante type 8
Paraplégie spastique autosomique récessive type 26
Paraplégie spastique liée à l'X type 34
Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley
Paraplégie spastique autosomique récessive type 43
Paraplégie spastique autosomique dominante type 6
Paraplégie spastique autosomique récessive type 25
Syndrome de paraplégie spastique-neuropathie-poïkilodermie
Syndrome de macrocéphalie-paraplégie spastique-dysmorphie
Paraplégie spastique autosomique dominante type 42
Paraplégie spastique type 7
Paraplégie spastique autosomique type 72
Syndrome de paraplégie spastique-maladie de Paget
Paraplégie spastique autosomique récessive type 11
Paraplégie spastique autosomique dominante type 10
Paraplégie spastique autosomique récessive type 28
Paraplégie spastique autosomique récessive type 61
Paraplégie spastique autosomique récessive type 48
Paraplégie spastique autosomique récessive type 32
Syndrome paraplégie spastique-atrophie optique-neuropathie
Paraplégie spastique autosomique dominante type 41
Paraplégie spastique héréditaire complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 9
Paraplégie spastique autosomique récessive type 27
Paraplégie spastique autosomique récessive type 69
Paraplégie spastique type 2
Syndrome MASA
Paraplégie spastique autosomique récessive type 68
Paraplégie spastique autosomique dominante type 12
Paraplégie spastique autosomique type 30
Paraplégie spastique autosomique dominante type 36
Paraplégie spastique autosomique dominante type 37
Paraplégie spastique autosomique récessive type 35
Paraplégie spastique autosomique dominante type 29
Syndrome de parésie spastique-puberté précoce
Paraplégie spastique autosomique récessive type 44
Paraplégie spastique pure liée à l'X
Paraplégie spastique autosomique récessive type 64
Paraplégie spastique autosomique récessive type 14
Paraplégie spastique autosomale type 18
Neuropathie héréditaire sensitive et autonomique due à une mutation de TECPR2
Déficience intellectuelle sévère et paraplégie spastique progressive
Paraplégie spastique liée à l'X pure ou complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 13
Paraplégie spastique autosomique dominante type 31
Paraplégie spastique autosomique dominante pure
Paraplégie spastique liée à l'X type 16
Paraplégie spastique mitochondriale associée à MT-AP6
Paraplégie spastique autosomique récessive type 56
Paraplégie spastique autosomique récessive type 15
Paraplégie spastique autosomique récessive type 67
Paraplégie spastique complexe autosomique dominante
Paraplégie spastique pure autosomique récessive
Paraplégie spastique autosomique dominante type 19
Paraplégie spastique autosomique récessive type 71
Paraplégie spastique autosomique récessive type 45
Neuropathie héréditaire sensitive mutilante avec paraplégie spastique
Paraplégie spastique complexe autosomique récessive
Paraplégie spastique autosomique dominante type 17
Paraplégie spastique autosomique récessive type 63
Paraplégie spastique autosomique récessive type 54
Paraplégie spastique autosomique récessive pure ou complexe
Contacts régionaux 8
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe BayernAndreas Scharf |
| 2 |
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein |
| 3 |
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten |
| 4 |
Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert |
| 5 |
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger |
| 6 |
Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo |
| 7 |
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka |
| 8 |
Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz |
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Dernière modification:
23.10.2023