HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 60
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 3
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 21
Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe
Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 58
Hereditäre spastische Paraplegie
Spastische Paraplegie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 46
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 20
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 66
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 55
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 62
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 5A
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 23
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 53
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 24
Spastische Paraplegie - Glaukom - Intelligenzminderung
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 39
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 38
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 70
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-dominante
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 4
Spastische Paraplegie-kutane Gesichtsläsionen-Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie, reine oder komplexe
Hereditäre spastische Paraplegie, reine Form
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 59
Spastische Paraplegie-Nephritis-Schwerhörigkeit-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 8
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 26
Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 34
Allan-Herndon-Dudley-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 43
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 6
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 25
Spastische Paraplegie-Neuropathie-Poikilodermie-Syndrom
Makrozephalie-spastische Paraplegie-Dysmorphien-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 42
Spastische Paraplegie Typ 7
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 72
Spastische Paraplegie mit Paget-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 11
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 10
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 28
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 61
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 48
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 32
Spastische Paraplegie-Optikusatrophie-Neuropathie-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 41
Spastische Paraplegie, komplexe Form
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 27
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 69
Spastische Paraplegie Typ 2
MASA-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 68
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12
Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 30
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29
Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44
Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14
Spastische Paraplegie Typ 18
Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation
Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine
Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16
Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45
Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie
Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive
Regionale Ansprechpartner 8
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Regionalgruppe BayernAndreas Scharf |
2 |
Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo |
3 |
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka |
4 |
Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert |
5 |
Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz |
6 |
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger |
7 |
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein |
8 |
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten |
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023