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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0721 5164562
me@hsp-selbsthilfegruppe.de
Website

https://www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Address

Sophienstraße 96b
76135 Karlsruhe

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Preview of the represented diseases 2

Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 60 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 3 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 21 Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 58 Hereditäre spastische Paraplegie Spastische Paraplegie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 46 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 20 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 66 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 55 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 62 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 5A Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 23 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 53 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 24 Spastische Paraplegie - Glaukom - Intelligenzminderung Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 39 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 38 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 70 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-dominante Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 4 Spastische Paraplegie-kutane Gesichtsläsionen-Syndrom Hereditäre spastische Paraplegie, reine oder komplexe Hereditäre spastische Paraplegie, reine Form Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 59 Spastische Paraplegie-Nephritis-Schwerhörigkeit-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 8 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 26 Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 34 Allan-Herndon-Dudley-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 43 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 6 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 25 Spastische Paraplegie-Neuropathie-Poikilodermie-Syndrom Makrozephalie-spastische Paraplegie-Dysmorphien-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 42 Spastische Paraplegie Typ 7 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 72 Spastische Paraplegie mit Paget-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 11 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 10 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 28 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 61 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 48 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 32 Spastische Paraplegie-Optikusatrophie-Neuropathie-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 41 Spastische Paraplegie, komplexe Form Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 27 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 69 Spastische Paraplegie Typ 2 MASA-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 68 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12 Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 30 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29 Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44 Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14 Spastische Paraplegie Typ 18 Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16 Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67 Autosomal dominant complex spastic paraplegia Autosomal recessive pure spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 19 Autosomal recessive spastic paraplegia type 71 Autosomal recessive spastic paraplegia type 45 Mutilating hereditary sensory neuropathy with spastic paraplegia Autosomal recessive complex spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 17 Autosomal recessive spastic paraplegia type 63 Autosomal recessive spastic paraplegia type 54 Pure or complex autosomal recessive spastic paraplegia

Regional contact persons 8

# Contact person
1
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer, Harald Hanka

03925 302927
Email
Website

2
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
Monika Möller, Stefanie Reininger

07123 928970
Email
Website

3
Regionalgruppe Hessen
Diego Garcia Lobillo

069 671348
Email
Website

4
Regionalgruppe NRW - Aachen
Rolf Moetz, Michaela Moetz

0204 9035268
Email
Website

5
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Volker Wörrlein

030 75948753
Email
Website

6
Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf

0173 1960701
Email
Website

7
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten

Email
Website

8
Regionalgruppe NRW - Bielefeld
Karin Pieper, Reinhard Leppert

0521 896964
Email
Website

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Last updated: 23.10.2023