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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0721 5164562
me@hsp-selbsthilfegruppe.de
Website

https://www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Address

Sophienstraße 96b
76135 Karlsruhe

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Preview of the represented diseases 2

Hereditary spastic paraplegia
X-linked complex spastic paraplegia
Autosomal recessive spastic paraplegia type 60 Autosomal dominant spastic paraplegia type 3 Autosomal recessive spastic paraplegia type 21 X-linked complex spastic paraplegia Autosomal spastic paraplegia type 58 Hereditary spastic paraplegia Spastic paraplegia-epilepsy-intellectual disability syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 46 Autosomal recessive spastic paraplegia type 20 Autosomal recessive spastic paraplegia type 66 Autosomal recessive spastic paraplegia type 55 Autosomal recessive spastic paraplegia type 62 Autosomal recessive spastic paraplegia type 5A Autosomal recessive spastic paraplegia type 23 Autosomal recessive spastic paraplegia type 53 Autosomal recessive spastic paraplegia type 24 Spastic paraplegia-glaucoma-intellectual disability syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 39 Autosomal dominant spastic paraplegia type 38 Autosomal recessive spastic paraplegia type 70 Pure or complex autosomal dominant spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 4 Spastic paraplegia-facial-cutaneous lesions syndrome Pure or complex hereditary spastic paraplegia Pure hereditary spastic paraplegia Autosomal recessive spastic paraplegia type 59 Spastic paraplegia-nephritis-deafness syndrome Autosomal dominant spastic paraplegia type 8 Autosomal recessive spastic paraplegia type 26 X-linked spastic paraplegia type 34 Allan-Herndon-Dudley syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 43 Autosomal dominant spastic paraplegia type 6 Autosomal recessive spastic paraplegia type 25 Spastic paraplegia-neuropathy-poikiloderma syndrome Macrocephaly-spastic paraplegia-dysmorphism syndrome Autosomal dominant spastic paraplegia type 42 Spastic paraplegia type 7 Autosomal spastic paraplegia type 72 Spastic paraplegia-Paget disease of bone syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 11 Autosomal dominant spastic paraplegia type 10 Autosomal recessive spastic paraplegia type 28 Autosomal recessive spastic paraplegia type 61 Autosomal recessive spastic paraplegia type 48 Autosomal recessive spastic paraplegia type 32 Spastic paraplegia-optic atrophy-neuropathy syndrome Autosomal dominant spastic paraplegia type 41 Complex hereditary spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 9 Autosomal recessive spastic paraplegia type 27 Autosomal recessive spastic paraplegia type 69 Spastic paraplegia type 2 MASA syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 68 Autosomal dominant spastic paraplegia type 12 Autosomal spastic paraplegia type 30 Autosomal dominant spastic paraplegia type 36 Autosomal dominant spastic paraplegia type 37 Autosomal recessive spastic paraplegia type 35 Autosomal dominant spastic paraplegia type 29 Spastic paraplegia-precocious puberty syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 44 X-linked pure spastic paraplegia Autosomal recessive spastic paraplegia type 64 Autosomal recessive spastic paraplegia type 14 Autosomal spastic paraplegia type 18 Hereditary sensory and autonomic neuropathy due to TECPR2 mutation Severe intellectual disability and progressive spastic paraplegia Pure or complex X-linked spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 13 Autosomal dominant spastic paraplegia type 31 Autosomal dominant pure spastic paraplegia X-linked spastic paraplegia type 16 MT-ATP6-related mitochondrial spastic paraplegia Autosomal recessive spastic paraplegia type 56 Autosomal recessive spastic paraplegia type 15 Autosomal recessive spastic paraplegia type 67 Autosomal dominant complex spastic paraplegia Autosomal recessive pure spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 19 Autosomal recessive spastic paraplegia type 71 Autosomal recessive spastic paraplegia type 45 Mutilating hereditary sensory neuropathy with spastic paraplegia Autosomal recessive complex spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 17 Autosomal recessive spastic paraplegia type 63 Autosomal recessive spastic paraplegia type 54 Pure or complex autosomal recessive spastic paraplegia

Regional contact persons 8

# Contact person
1
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten

Email
Website

2
Regionalgruppe Hessen
Diego Garcia Lobillo

069 671348
Email
Website

3
Regionalgruppe NRW - Aachen
Rolf Moetz, Michaela Moetz

0204 9035268
Email
Website

4
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Volker Wörrlein

030 75948753
Email
Website

5
Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf

0173 1960701
Email
Website

6
Regionalgruppe NRW - Bielefeld
Karin Pieper, Reinhard Leppert

0521 896964
Email
Website

7
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer, Harald Hanka

03925 302927
Email
Website

8
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
Monika Möller, Stefanie Reininger

07123 928970
Email
Website

8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Last updated: 23.10.2023