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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0721 5164562
me@hsp-selbsthilfegruppe.de
Website

https://www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Address

Sophienstraße 96b
76135 Karlsruhe

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Preview of the represented diseases 2

Paraplégie spastique autosomique récessive type 60 Paraplégie spastique autosomique dominante type 3 Paraplégie spastique autosomique récessive type 21 Paraplégie spastique complexe liée à l'X Paraplégie spastique autosomique type 58 Paraplégie spastique héréditaire Syndrome de paraplégie spastique-épilepsie-déficience intellectuelle Paraplégie spastique autosomique récessive type 46 Paraplégie spastique autosomique récessive type 20 Paraplégie spastique autosomique récessive type 66 Paraplégie spastique autosomique récessive type 55 Paraplégie spastique autosomique récessive type 62 Paraplégie spastique autosomique récessive type 5A Paraplégie spastique autosomique récessive type 23 Paraplégie spastique autosomique récessive type 53 Paraplégie spastique autosomique récessive type 24 Syndrome de paraplégie spastique-glaucome-déficience intellectuelle Paraplégie spastique autosomique récessive type 39 Paraplégie spastique autosomique dominante type 38 Paraplégie spastique autosomique récessive type 70 Paraplégie spastique autosomique dominante pure ou complexe Paraplégie spastique autosomique dominante type 4 Syndrome de paraplégie spastique-lésions cutanées faciales Paraplégie spastique héréditaire pure ou complexe Paraplégie spastique héréditaire pure Paraplégie spastique autosomique récessive type 59 Syndrome de paraplégie spastique-néphropathie-surdité Paraplégie spastique autosomique dominante type 8 Paraplégie spastique autosomique récessive type 26 Paraplégie spastique liée à l'X type 34 Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley Paraplégie spastique autosomique récessive type 43 Paraplégie spastique autosomique dominante type 6 Paraplégie spastique autosomique récessive type 25 Syndrome de paraplégie spastique-neuropathie-poïkilodermie Syndrome de macrocéphalie-paraplégie spastique-dysmorphie Paraplégie spastique autosomique dominante type 42 Paraplégie spastique type 7 Paraplégie spastique autosomique type 72 Syndrome de paraplégie spastique-maladie de Paget Paraplégie spastique autosomique récessive type 11 Paraplégie spastique autosomique dominante type 10 Paraplégie spastique autosomique récessive type 28 Paraplégie spastique autosomique récessive type 61 Paraplégie spastique autosomique récessive type 48 Paraplégie spastique autosomique récessive type 32 Syndrome paraplégie spastique-atrophie optique-neuropathie Paraplégie spastique autosomique dominante type 41 Paraplégie spastique héréditaire complexe Paraplégie spastique autosomique dominante type 9 Paraplégie spastique autosomique récessive type 27 Paraplégie spastique autosomique récessive type 69 Paraplégie spastique type 2 Syndrome MASA Paraplégie spastique autosomique récessive type 68 Paraplégie spastique autosomique dominante type 12 Paraplégie spastique autosomique type 30 Paraplégie spastique autosomique dominante type 36 Paraplégie spastique autosomique dominante type 37 Paraplégie spastique autosomique récessive type 35 Paraplégie spastique autosomique dominante type 29 Syndrome de parésie spastique-puberté précoce Paraplégie spastique autosomique récessive type 44 Paraplégie spastique pure liée à l'X Paraplégie spastique autosomique récessive type 64 Paraplégie spastique autosomique récessive type 14 Paraplégie spastique autosomale type 18 Hereditary sensory and autonomic neuropathy due to TECPR2 mutation Severe intellectual disability and progressive spastic paraplegia Pure or complex X-linked spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 13 Autosomal dominant spastic paraplegia type 31 Autosomal dominant pure spastic paraplegia X-linked spastic paraplegia type 16 MT-ATP6-related mitochondrial spastic paraplegia Autosomal recessive spastic paraplegia type 56 Autosomal recessive spastic paraplegia type 15 Autosomal recessive spastic paraplegia type 67 Autosomal dominant complex spastic paraplegia Autosomal recessive pure spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 19 Autosomal recessive spastic paraplegia type 71 Autosomal recessive spastic paraplegia type 45 Mutilating hereditary sensory neuropathy with spastic paraplegia Autosomal recessive complex spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 17 Autosomal recessive spastic paraplegia type 63 Autosomal recessive spastic paraplegia type 54 Pure or complex autosomal recessive spastic paraplegia

Regional contact persons 8

# Contact person
1
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Volker Wörrlein

030 75948753
Email
Website

2
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten

Email
Website

3
Regionalgruppe Hessen
Diego Garcia Lobillo

069 671348
Email
Website

4
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer, Harald Hanka

03925 302927
Email
Website

5
Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf

0173 1960701
Email
Website

6
Regionalgruppe NRW - Aachen
Rolf Moetz, Michaela Moetz

0204 9035268
Email
Website

7
Regionalgruppe NRW - Bielefeld
Karin Pieper, Reinhard Leppert

0521 896964
Email
Website

8
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
Monika Möller, Stefanie Reininger

07123 928970
Email
Website

8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Last updated: 23.10.2023