SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Charlotte Niemeyer
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung
Diese Klinik behandelt Kinder und Jugendliche mit angeborenen und erworbenen Bluterkrankungen, Leukämien, Tumoren und Gefäßfehlbildungen ambulant und stationär. Im Fokus steht die umfassende Versorgung der Patienten. Dabei arbeiten Ärzte verschiedener Fachdisziplinen mit dem Pflegepersonal und anderen Fachkräften, aber insbesondere auch mit den Eltern eng zusammen. Nach einer ausführlichen Diagnostik, die neben Blut - und Gewebeuntersuchungen, den modernen bildgebenden Verfahren (Ultraschall, Röntgen, MRT, Szintigraphie) auch eine genetische Untersuchung umfassen kann, wird fachübergreifend ein Behandlungsplan erstellt. Ein besonderer Schwerpunkt liegt in der Betreuung von Patienten mit seltenen Knochenmarkerkrankungen und Leukämien im Kindesalter sowie mit komplexen Gefäßfehlbildungen. Über große Erfahrung verfügt die Klinik bei der Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Beschränkt auf unklare Blutkrankheiten, Tumore und Gefäßfehlbildungen.
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    DBA Selbsthilfegruppe

Kontakt

Sekretariat
0761 27045200
0761 27043010
kinderonkologie@uniklinik-freiburg.de
Webseite https://www.uniklinik-freiburg.de/cccf/onkologisches-spitzenzentrum/klinik-fuer-paediatrische-haematologie-und-onkologie.html

Adresse

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
Anfahrt: Heiliggeiststraße 1

Route berechnen

Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Zertifikate 2

Europäische Referenznetzwerke 3

Vorschau der behandelten Erkrankungen 14

Monocytopénie avec susceptibilité aux infections Leucémie aiguë myéloïde et syndromes myélodysplasiques thérapie-dépendants Syndrome hyperéosinophilique Syndrome de Maffucci Anémie hémolytique acquise rare Anémie dysérythropoïétique liée à l'X avec plaquettes anormales et neutropénie Leucémie aiguë myéloïde et syndromes myélodysplasiques liés aux radiations Angiomatose cutanée et digestive Anémie réfractaire avec excès de blastes en transformation Anémie hypochrome congénitale sévère avec sidéroblastes en couronne Cavernomatose cérébrale familiale Angiome en touffes Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba Déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase classe I Malformation capillaire rare Aplasie médullaire isolée héréditaire Malformation glomuveineuse Maladie de l'hémoglobine instable Neutropénie néonatale Malformation veineuse rare Erythroblastopénie transitoire de l'enfance Anémie dysérythropoïétique congénitale type III Anémie dysérythropoïétique congénitale type I Anémie de Blackfan-Diamond Anémie dysérythropoïétique congénitale type II Aplasie pure des globules rouges Leucémie à grands lymphocytes granuleux T Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps froids Syndrome de von Willebrand acquis Drépanocytose-bêta-thalassémie Syndrome de lymphoedème-distichiasis Hémophilie A Malformation artérioveineuse rare Maladie thrombotique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation Drépanocytose-hémoglobinose C Malformation veineuse cutanéomuqueuse multiple Dysfibrinogénémie familiale Afibrinogénémie familiale Drépanocytose-hémoglobinose D Anémie sidéroblastique liée à l'X Syndrome de Bernard-Soulier Thrombopénie immune Dyskératose congénitale Drépanocytose-hémoglobinose E Sphérocytose héréditaire Anémie sidéroblastique idiopathique acquise Myélofibrose primaire Myopathie mitochondriale et anémie sidéroblastique Anémie hémolytique non sphérocytique par déficit en hexokinase Syndrome de Felty Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds Elliptocytose familiale Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants Syndrome de Parkes Weber Syndrome de Pearson Anémie hémolytique auto-immune induite par les médicaments Hémoglobinose D Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes Syndrome de persistance familiale de l'hémoglobine foetale-bêta-thalassémie Anémie hémolytique rare Anémie sidéroblastique constitutionnelle Stomatocytose héréditaire Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire-polymicrogyrie Alpha-thalassémie Syndrome angio-ostéo-hypertrophique Bêta-thalassémie Bêta-thalassémie majeure Anémie hémolytique par déficit en phosphoglucose isomérase Anémie hémolytique due à une anomalie du métabolisme du glutathion et du shunt héxose monophosphate Hémoglobinopathie Glycogénose par déficit en phosphoglycérate kinase 1 Maladie de Meige Thrombasthénie de Glanzmann Syndrome tumoral hamartomateux lié à PTEN Anémie hémolytique par déficit en phosphoglycéromutase Leucémie aiguë myéloïde héréditaire Anémie dysérythropoïétique congénitale type IV Anémie hémolytique par anomalie du métabolisme nucléotidique de l'érythrocyte Hémoglobinurie paroxystique nocturne Bêta-thalassémie intermédiaire Anémie hémolytique auto-immune Syndrome des plaquettes grises Lymphoedème primaire Syndrome myélodysplasique Malformation lymphatique diffuse Bêta-thalassémie dominante Anémie réfractaire avec excès de blastes type 1 Thrombocytémie essentielle Syndrome de Kostmann Malformation capillaire-malformation artérioveineuse Syndrome de thrombocytopénie-aplasie radiale Anémie réfractaire avec excès de blastes type 2 Thrombophilie héréditaire rare Neutropenie, kongenitale schwere Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom Evans-Syndrom Triosephosphat-Isomerase-Mangel CLOVE-Syndrom Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene Thrombozytopenie, Heparin-induzierte Faktor II-Mangel, kongenitaler Neutropenie, erworbene Faktor V-Mangel, kongenitaler Faktor VII-Mangel, kongenitaler Faktor X-Mangel, kongenitaler Faktor XI-Mangel, kongenitaler Cutis marmorata teleangiectatica congenita Glykogenose Typ 12 Faktor XII-Mangel, kongenitaler Delta-beta-Thalassämie Faktor XIII-Mangel, kongenitaler Schwere hereditäre Thrombophilie durch kongenitalen Protein-S-Mangel Fibrinogen-Mangel, kongenitaler Proteus-Syndrom Schwere hereditäre Thrombophilie durch kongenitalen Protein-C-Mangel Cowden-Syndrom Aplastische Anämie, erworbene seltene Sideroblastische Anämie, autosomal-rezessive Sturge-Weber-Syndrom Heinz-Körper-Anämie Milroy-Krankheit Hämolytische Anämie durch Glycerinaldehyd-3-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel Gorham-Stout-Krankheit X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie Thrombozytopenie mit kongenitaler dyserythropoetischer Anämie Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Hämangioendotheliom, kaposiformes Leukämie, chronische myelomonozytäre Anämie, refraktäre Myeloproliferative/Myelodysplastische Krankheit, nicht-klassifizierbare Immunoglobulin A-Vaskulitis Primäre erworbene Aplasie der roten Blutkörperchen Hereditäre Thrombophilie durch kongenitalen Antithrombin-Mangel Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase Von-Willebrand-Syndrom Anämie, dyserythropoetische kongenitale PHACE-Syndrom Hämoglobin-C-Krankheit Hämoglobin-E-Krankheit Leukämie, juvenile myelomonozytäre Aplastische Anämie, idiopathische Taubheit-Lymphödem-Leukämie-Syndrom Akute myeloische Leukämie und myelodysplastische Syndrome durch Topoisomerase Typ II-Inhibitor Leukämie, chronische eosinophile Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie Familiäre Blutplättchen-Störungen mit assoziierter myeloischer Malignität Kälteagglutininkrankheit Neutropenie, zyklische Aplastische Anämie, seltene Refraktäre Anämie mit Blastenexzess Sichelzellanämie Neutropenie, adulte idiopathische Seltene lymphatische Fehlbildung Akute Panmyelose mit Myelofibrose Neonatale Alloimmunneutropenie Neutropenie, intermittierende Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie Glykogenose Typ 7 Aneurysma der Vena Galeni

Versorgungsangebote 3

# Ansprechpartner
1
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Dr. Alexander Puzik

0761 27045200
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo - Fr 9:00 - 12:30 Uhr, Mo und Do 14:00 - 16:30 Uhr, Di und Mi 15:00 - 16:30 Uhr nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

2
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Dr. Friedrich Kapp

0761 27045200
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

3
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Prof. Dr. med. Barbara Zieger

0761 27045200
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

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Zuletzt bearbeitet: 19.10.2022