Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. (HVD)
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Description of patient organisation
Wenn die Blutbahn zur Eisenbahn wird
Die primäre Hämochromatose ist eine erbliche Erkrankung des Eisenstoffwechsels. Die Häufigkeit der manifesten Erkrankung liegt etwa bei 1 : 2.500 - 3.000. Frühsymptome sind ausgeprägte Müdigkeit, unklare Gelenkbeschwerden und erhöhte Leberwerte. Manifestationsalter ist bei Männern im frühen Erwachsenenalter, bei Frauen meist nach der Menopause.
Unbehandelt kann die primäre Hämochromatose zu einer exzessiven Eisenspeicherung mit Schädigung von Leber, Pankreas, Gelenken, endokrinen Drüsen und Herz führen. Die Diagnose wird durch erhöhte Transferrin-Sättigung und Ferritin sowie einen positiven HFE-Gentest gestellt. Die wirksame Therapie besteht in regelmäßigen Aderlässen. Bei Früherkennung und konsequenter Behandlung vor Auftreten von Spätkomplikationen ist die Prognose gut.
Ziel der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. (HVD) ist neben einer Sensibilisierung der Öffentlichkeit der Erfahrungsaustausch von Betroffenen untereinander. Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der Präventionsarbeit. Ein medizinischer Beirat aus Hämochromatose-Experten unterstützt die vielfältigen Aufgaben der Selbsthilfegruppe. Die HVD ist Mitglied der Europäischen Hämochromatose-Vereinigung EFAPH. 23 Kontaktstellen vertreten den Verein auf regionaler Ebene. Der Verein organisiert regelmäßige Treffen in Köln und anderen Regionen (Erfahrungsaustausch/Referentenvorträge) und bietet ein jährliches Wochenend-Seminar für Betroffene und Angehörige an.
Die primäre Hämochromatose ist eine erbliche Erkrankung des Eisenstoffwechsels. Die Häufigkeit der manifesten Erkrankung liegt etwa bei 1 : 2.500 - 3.000. Frühsymptome sind ausgeprägte Müdigkeit, unklare Gelenkbeschwerden und erhöhte Leberwerte. Manifestationsalter ist bei Männern im frühen Erwachsenenalter, bei Frauen meist nach der Menopause.
Unbehandelt kann die primäre Hämochromatose zu einer exzessiven Eisenspeicherung mit Schädigung von Leber, Pankreas, Gelenken, endokrinen Drüsen und Herz führen. Die Diagnose wird durch erhöhte Transferrin-Sättigung und Ferritin sowie einen positiven HFE-Gentest gestellt. Die wirksame Therapie besteht in regelmäßigen Aderlässen. Bei Früherkennung und konsequenter Behandlung vor Auftreten von Spätkomplikationen ist die Prognose gut.
Ziel der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. (HVD) ist neben einer Sensibilisierung der Öffentlichkeit der Erfahrungsaustausch von Betroffenen untereinander. Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der Präventionsarbeit. Ein medizinischer Beirat aus Hämochromatose-Experten unterstützt die vielfältigen Aufgaben der Selbsthilfegruppe. Die HVD ist Mitglied der Europäischen Hämochromatose-Vereinigung EFAPH. 23 Kontaktstellen vertreten den Verein auf regionaler Ebene. Der Verein organisiert regelmäßige Treffen in Köln und anderen Regionen (Erfahrungsaustausch/Referentenvorträge) und bietet ein jährliches Wochenend-Seminar für Betroffene und Angehörige an.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 1
6.89121723175048950.88048313857518Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. (HVD)
Last updated:
23.10.2023