se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, die in den meisten Fällen bereits im 1. Lebensjahr auftritt. Sie beruht auf einer bisher nicht weiter geklärten Störung der Bildung der roten Blutzellen im Knochenmark. Ein Viertel der Patienten hat noch weitere Fehlbildungen des Körpers (z. B. Daumenstellung, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte). Sie sind meist eher kleinwüchsig. Mögliche Langzeitkomplikationen sind Minderwuchs, Schäden an Leber, Nieren, Herz und Hormondrüsen, Seh- und Hörstörungen. Weiter kann es zu Zuckerkrankheit und Schilddrüsen-Unterfunktion kommen. Vielfach verzögern sich die Pubertät und die normale Geschlechtsentwicklung. Es besteht eine erhöhte Infektionsgefahr. Diese Zusammenhänge können eine eingeschränkte Lebenserwartung bedingen.

Ziel der Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V. ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und -erfahrungen, Probleme des alltäglichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu ermöglichen. Einmal im Jahr treffen sich die Familien mit ihren Kindern an einem Wochenende zu einem intensiven Austausch von medizinischen und praktischen Informationen. Es werden führende deutsche DBA-Spezialisten zu diesen Treffen eingeladen, die die Mitglieder über die neuesten Erkenntnisse der Forschung informieren. Daneben ermöglicht das Treffen aber auch eine besondere persönliche Begegnung und einen Erfahrungsaustausch über den Umgang mit der Erkrankung und die Bewältigung des Alltags. Die Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe wurde 1998 gegründet und betreut derzeit 65 betroffene Personen und Familien. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische Anämie, sideroachrestische/sideroblastische Anämie, Myelodysplastisches Syndrom) können Mitglied werden.