Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
Die Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) ist eine schwere chronische Blutarmut, die in den meisten Fällen bereits im 1. Lebensjahr auftritt. Sie beruht auf einer bisher nicht weiter geklärten Störung der Bildung der roten Blutzellen im Knochenmark. Ein Viertel der Patienten hat noch weitere Fehlbildungen des Körpers (z. B. Daumenstellung, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte). Sie sind meist eher kleinwüchsig. Mögliche Langzeitkomplikationen sind Minderwuchs, Schäden an Leber, Nieren, Herz und Hormondrüsen, Seh- und Hörstörungen. Weiter kann es zu Zuckerkrankheit und Schilddrüsen-Unterfunktion kommen. Vielfach verzögern sich die Pubertät und die normale Geschlechtsentwicklung. Es besteht eine erhöhte Infektionsgefahr. Diese Zusammenhänge können eine eingeschränkte Lebenserwartung bedingen.
Ziel der Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V. ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und -erfahrungen, Probleme des alltäglichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu ermöglichen. Einmal im Jahr treffen sich die Familien mit ihren Kindern an einem Wochenende zu einem intensiven Austausch von medizinischen und praktischen Informationen. Es werden führende deutsche DBA-Spezialisten zu diesen Treffen eingeladen, die die Mitglieder über die neuesten Erkenntnisse der Forschung informieren. Daneben ermöglicht das Treffen aber auch eine besondere persönliche Begegnung und einen Erfahrungsaustausch über den Umgang mit der Erkrankung und die Bewältigung des Alltags. Die Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe wurde 1998 gegründet und betreut derzeit 65 betroffene Personen und Familien. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische Anämie, sideroachrestische/sideroblastische Anämie, Myelodysplastisches Syndrom) können Mitglied werden.
Ziel der Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V. ist es, auf diese seltene Bluterkrankung aufmerksam zu machen und einen Austausch über Therapiemöglichkeiten und -erfahrungen, Probleme des alltäglichen Umgangs mit der Erkrankung und sozialrechtliche Fragestellungen zu ermöglichen. Einmal im Jahr treffen sich die Familien mit ihren Kindern an einem Wochenende zu einem intensiven Austausch von medizinischen und praktischen Informationen. Es werden führende deutsche DBA-Spezialisten zu diesen Treffen eingeladen, die die Mitglieder über die neuesten Erkenntnisse der Forschung informieren. Daneben ermöglicht das Treffen aber auch eine besondere persönliche Begegnung und einen Erfahrungsaustausch über den Umgang mit der Erkrankung und die Bewältigung des Alltags. Die Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe wurde 1998 gegründet und betreut derzeit 65 betroffene Personen und Familien. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische Anämie, sideroachrestische/sideroblastische Anämie, Myelodysplastisches Syndrom) können Mitglied werden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 5
Unclassified myelodysplastic syndrome
Thiamine-responsive megaloblastic anemia syndrome
Severe congenital hypochromic anemia with ringed sideroblasts
Adult-onset autosomal recessive sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Pearson syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia type I
Congenital dyserythropoietic anemia type III
Acquired idiopathic sideroblastic anemia
X-linked dyserythropoietic anemia with abnormal platelets and neutropenia
X-linked sideroblastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Autosomal recessive sideroblastic anemia
X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia
Constitutional sideroblastic anemia
Mitochondrial myopathy and sideroblastic anemia
Sideroblastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia type II
Congenital sideroblastic anemia-B-cell immunodeficiency-periodic fever-developmental delay syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia type IV
Thrombocytopenia with congenital dyserythropoietic anemia
13.58723452.6776554Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.
Last updated:
19.10.2023