se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

PRO RETINA Deutschland e.V.

Description of patient organisation

PRO RETINA Deutschland e.V. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Derzeit umfasst der Verein ca. 6.000 Mitglieder. Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben. Der Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne des Steuerrechts. Mit Forschern und Augenärzten hat der Verein ein Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung aufgebaut. PRO RETINA unterstützt die Forschung durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1996 bis 2002 waren es mehr als 700 000 Euro. Der Verein regt dabei selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an und trägt zur Auswertung bei. Der Verein wird von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat und einem Arbeitskreis für klinische Fragen unterstützt. Ihm gehören Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an. Zur Selbsthilfe treffen sich die Mitglieder regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. PRO RETINA informiert, berät und leistet praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. Dazu stehen dem Verein Ansprechpartner und Berater zur Seite, die in einzelnen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können. Innerhalb des Vereins existieren verschiedene Patientengruppen für Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA und Chorioideremie.

Die Öffnungszeiten der Geschäftsstelle sind: Mo - Do von 8:00 Uhr - 16:00 Uhr und Fr bis 14:00 Uhr.

Care provisions

This support group organisation offers the following

Participation in registries
Social / legal advice
Regular meetings
Regional associations / regional representatives
Newsletter / Association journal

Special offers

Kontaktplattform "retina connect" für Mitglieder.

Contact

0228 2272170
info@pro-retina.de
Website

http://www.pro-retina.de

Address

Kaiserstraße 1c
53113 Bonn

Calculate route

Preview of the represented diseases 7

Bardet-Biedl syndrome

Best vitelliform macular dystrophy

Choroideremia

Refsum disease

Retinitis pigmentosa

Stargardt disease

Usher syndrome

Show all represented diseases 34

Blue cone monochromatism Helicoid peripapillary chorioretinal degeneration Multifocal pattern dystrophy simulating fundus flavimaculatus Usher syndrome Usher syndrome type 1 Reticular dystrophy of the retinal pigment epithelium Familial drusen Leber hereditary optic neuropathy Fundus pulverulentus Kearns-Sayre syndrome Usher syndrome type 3 Autosomal recessive Stickler syndrome Stickler syndrome type 2 Stickler syndrome type 1 Gyrate atrophy of choroid and retina Sorsby pseudoinflammatory fundus dystrophy Refsum disease Retinitis pigmentosa Laurence-Moon syndrome Goldmann-Favre syndrome Bardet-Biedl syndrome X-linked retinoschisis Oguchi disease Stargardt disease Choroideremia Stickler syndrome Wagner disease Cone rod dystrophy Leber congenital amaurosis Abetalipoproteinemia Butterfly-shaped pigment dystrophy Usher syndrome type 2 Best vitelliform macular dystrophy Pattern dystrophy

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17.12.2024