se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

PRO RETINA Deutschland e.V.

Description du association de patient

PRO RETINA Deutschland e.V. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Derzeit umfasst der Verein ca. 6.000 Mitglieder. Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben. Der Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne des Steuerrechts. Mit Forschern und Augenärzten hat der Verein ein Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung aufgebaut. PRO RETINA unterstützt die Forschung durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1996 bis 2002 waren es mehr als 700 000 Euro. Der Verein regt dabei selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an und trägt zur Auswertung bei. Der Verein wird von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat und einem Arbeitskreis für klinische Fragen unterstützt. Ihm gehören Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an. Zur Selbsthilfe treffen sich die Mitglieder regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. PRO RETINA informiert, berät und leistet praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. Dazu stehen dem Verein Ansprechpartner und Berater zur Seite, die in einzelnen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können. Innerhalb des Vereins existieren verschiedene Patientengruppen für Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA und Chorioideremie.

Die Öffnungszeiten der Geschäftsstelle sind: Mo - Do von 8:00 Uhr - 16:00 Uhr und Fr bis 14:00 Uhr.

Care provisions

Cette association de patients offre:

Appartenance à un registre
Conseil social/juridique
Rencontre régulière
Fédération régionale / Représentant régional
Newsletter / Magazine de la federation

Offre spéciale

Kontaktplattform "retina connect" für Mitglieder.

contact

0228 2272170
info@pro-retina.de
Page Web

http://www.pro-retina.de

adresse

Kaiserstraße 1c
53113 Bonn

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Aperçu des maladies présentes 7

Choroïdérémie

Dystrophie maculaire vitelliforme de Best

Maladie de Refsum

Maladie de Stargardt

Rétinite pigmentaire

Syndrome d'Usher

Syndrome de Bardet-Biedl

Afficher toute les maladies présentes 34

Monochromatisme à cônes bleus Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus Syndrome d'Usher Syndrome d'Usher type 1 Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien Drusen familiaux Neuropathie optique héréditaire de Leber Fundus pulverulentus Syndrome de Kearns-Sayre Syndrome d'Usher type 3 Syndrome de Stickler autosomique récessif Syndrome de Stickler type 2 Syndrome de Stickler type 1 Atrophie gyrée choriorétinienne Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby Maladie de Refsum Rétinite pigmentaire Syndrome de Laurence-Moon Syndrome de Goldmann-Favre Syndrome de Bardet-Biedl Rétinoschisis lié à l'X Maladie d'Oguchi Maladie de Stargardt Choroïdérémie Syndrome de Stickler Maladie de Wagner Dystrophie des cônes et des bâtonnets Amaurose congénitale de Leber Abêtalipoprotéinémie Dystrophie maculaire en ailes de papillon Syndrome d'Usher type 2 Dystrophie maculaire vitelliforme de Best Pattern dystrophie

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17.12.2024