se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für für Bardet-Biedl Syndrom am Universitätsklinikum Essen

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Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Dr. med. Metin Cetiner

Information

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Beschreibung

Das Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) ist eine komplexe Multisystemerkrankung, die eine nahtlose Integration von spezialisierter Versorgung und Spitzenforschung erfordert. Mit charakteristischen Merkmalen wie hyperphagiebedingter Fettleibigkeit, Netzhautdegeneration und Niereninsuffizienz erfordert die Behandlung von Patienten mit BBS eine koordinierte Strategie, die über die Symptombehandlung hinausgeht. Das Zentrum für Bardet-Biedl Syndrom steht für die ganzheitliche Versorgung von Patienten mit BBS inklusive Beratung, Diagnostik und Therapie. Patienten und Patientenverbände werden über aktuelle Forschungsergebnisse informiert und gestalten Forschung aktiv mit dem Zentrum zusammen mit und ist ein Modell dafür, wie sich die Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten und die Forschung gemeinsam weiterentwickeln können. Das Zentrum für Bardet-Biedl Syndrom ist Teil von vielen nationalen und internationalen Forschungsprojekten. Einmal pro Jahr findet ein Patientenwochenende zur Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschern statt.