Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Galaktosämie ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung des Kohlehydrathaushaltes und betrifft rund 600 Menschen in Deutschland. Bedingt durch das Fehlen des Enzymes Galktose-1-Phospat-Uridyltransferase kann die Galaktose nicht verstoffwechselt werden. Es bleiben für den Körper schädliche Substanzen zurück.
Galaktosämie ist bisher nicht heilbar, aber behandelbar. Die Gruppe der Betroffenen ist jedoch zu klein, um für die pharmazeutische oder biochemische Industrie einen "Wirtschaftsfaktor" darzustellen. Eine Forschung oder Entwicklung von Medikamenten ist nicht lukrativ. Die einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.
Die Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. wurde 2008 gegründet und wird bis heute in ehrenamtlicher Tätigkeit geführt. Der Verein hat derzeit ca. 290 Mitgliedsfamilien in 8 Regionalgruppen. Die Webseite, die regelmäßigen Treffen und der Wissenschaftliche Beirat (Professoren mit Fachgebiet Stoffwechselerkrankungen) sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu deren Folgen und der erforderlichen galaktosefreien Diät. Damit bietet der Verein betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.
Galaktosämie ist bisher nicht heilbar, aber behandelbar. Die Gruppe der Betroffenen ist jedoch zu klein, um für die pharmazeutische oder biochemische Industrie einen "Wirtschaftsfaktor" darzustellen. Eine Forschung oder Entwicklung von Medikamenten ist nicht lukrativ. Die einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.
Die Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. wurde 2008 gegründet und wird bis heute in ehrenamtlicher Tätigkeit geführt. Der Verein hat derzeit ca. 290 Mitgliedsfamilien in 8 Regionalgruppen. Die Webseite, die regelmäßigen Treffen und der Wissenschaftliche Beirat (Professoren mit Fachgebiet Stoffwechselerkrankungen) sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu deren Folgen und der erforderlichen galaktosefreien Diät. Damit bietet der Verein betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 1
Contacts régionaux 8
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Region Mitte/NordSilke Wallisch-Prinz |
| 2 |
Region Mitte/SüdPetra und Jürgen Hofmann |
| 3 |
Region West/SüdMaria und Peter Hoscheit |
| 4 |
Region OstSylvia und Jörg Opitz |
| 5 |
Region West/NordSabine Mientus |
| 6 |
Region NordAndrea Meimerstorf |
| 7 |
Region SüdwestFranziska Gawehn |
| 8 |
Region SüdostKirstin Krei |
9.590881954.3974014Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Dernière modification:
10.03.2022