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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Galaktosämie ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung des Kohlehydrathaushaltes und betrifft rund 600 Menschen in Deutschland. Bedingt durch das Fehlen des Enzymes Galktose-1-Phospat-Uridyltransferase kann die Galaktose nicht verstoffwechselt werden. Es bleiben für den Körper schädliche Substanzen zurück.
Galaktosämie ist bisher nicht heilbar, aber behandelbar. Die Gruppe der Betroffenen ist jedoch zu klein, um für die pharmazeutische oder biochemische Industrie einen "Wirtschaftsfaktor" darzustellen. Eine Forschung oder Entwicklung von Medikamenten ist nicht lukrativ. Die einzige Chance ist deshalb die Selbsthilfe.

Die Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. wurde 2008 gegründet und wird bis heute in ehrenamtlicher Tätigkeit geführt. Der Verein hat derzeit ca. 290 Mitgliedsfamilien in 8 Regionalgruppen. Die Webseite, die regelmäßigen Treffen und der Wissenschaftliche Beirat (Professoren mit Fachgebiet Stoffwechselerkrankungen) sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu deren Folgen und der erforderlichen galaktosefreien Diät. Damit bietet der Verein betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional

contact

0172 9251471
galakto1@galid.de
Page Web

http://www.galid.de

adresse

Orchideenstr. 9
24811 Owschlag

Calculer l'itinéraire

Aperçu des maladies présentes 1

Contacts régionaux 8

# Personne à contacter
1
Region Südost
Kirstin Krei

0172 9251471
Email
Page Web

2
Region West/Nord
Sabine Mientus

02191 4225728
Email
Page Web

3
Region Mitte/Nord
Silke Wallisch-Prinz

0163 7087244
Email
Page Web

4
Region Nord
Andrea Meimerstorf

040­ 18017892
Email
Page Web

5
Region Südwest
Franziska Gawehn

0711 8922686
Email
Page Web

6
Region Mitte/Süd
Petra und Jürgen Hofmann

06361 1236
Email
Page Web

7
Region West/Süd
Maria und Peter Hoscheit

06894 51635
Email
Page Web

8
Region Ost
Sylvia und Jörg Opitz

03362 880638
Email
Page Web

9.590881954.3974014Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
Dernière modification: 10.03.2022