Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e. V. (DKSV)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. (DKSV) ist eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene mit über 500 Mitgliedern. Ziel der DKSV ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom 47,XXY, mit Klinefelter-Syndrom-Sonderform (48,XXXY und 49,XXXXY) sowie deren Angehörige zu unterstützen. Wenn die Diagnose „Klinefelter-Syndrom“ gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit seinen Internetseiten will der Verein erste Antworten und vor allem das Gefühl geben: Sie sind nicht allein! Denn nichts ist so wertvoll wie der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen, Eltern, Partnerinnen oder Partnern von Betroffenen.
Als Mitglied der DKSV haben Sie folgende Vorteile:
- Teilnahme an der Mitgliederversammlung und dem Jahrestreffen: Während der Vorträge zu Themen rund um das Klinefelter-Syndrom, besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Es gibt Gesprächsgruppen jeweils für junge und reifere Betroffene, Eltern und PartnerInnen, eine gemischte, moderierte, themenbezogene Sonntagsrunde sowie ein Freizeitevent (Teilnahme freiwillig) und eine Kinderbetreuung. Darüber hinaus bietet der Verein ein ganzes Wochenende lang die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen, Eltern und PartnerInnen zu treffen und im persönlichen Gespräch auszutauschen. Dafür bucht die DKSV stets komplette Tagungshäuser, um ganz ungestört und in Ruhe das Treffen durchführen zu können
- Jährliches Treffen für alle Betroffenen von 48,XXXY und 49,XXXXY und deren Angehörigen mit viel Zeit zum persönlichen Austausch (derzeit sind ca. 20 betroffene Familien unter den Mitgliedern)
- Jährliche Mitgliederzeitschrift „Der Klinefelter“ mit vielen aktuellen und wichtigen Informationen rund um das Klinefelter-Syndrom und die Sonderformen
- Online Austausch
- auf Anfrage Ärzteliste
Als Mitglied der DKSV haben Sie folgende Vorteile:
- Teilnahme an der Mitgliederversammlung und dem Jahrestreffen: Während der Vorträge zu Themen rund um das Klinefelter-Syndrom, besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Es gibt Gesprächsgruppen jeweils für junge und reifere Betroffene, Eltern und PartnerInnen, eine gemischte, moderierte, themenbezogene Sonntagsrunde sowie ein Freizeitevent (Teilnahme freiwillig) und eine Kinderbetreuung. Darüber hinaus bietet der Verein ein ganzes Wochenende lang die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen, Eltern und PartnerInnen zu treffen und im persönlichen Gespräch auszutauschen. Dafür bucht die DKSV stets komplette Tagungshäuser, um ganz ungestört und in Ruhe das Treffen durchführen zu können
- Jährliches Treffen für alle Betroffenen von 48,XXXY und 49,XXXXY und deren Angehörigen mit viel Zeit zum persönlichen Austausch (derzeit sind ca. 20 betroffene Familien unter den Mitgliedern)
- Jährliche Mitgliederzeitschrift „Der Klinefelter“ mit vielen aktuellen und wichtigen Informationen rund um das Klinefelter-Syndrom und die Sonderformen
- Online Austausch
- auf Anfrage Ärzteliste
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Telegram-Infochannel: t.me/klinefeltersyndromAperçu des maladies présentes 5
Contacts régionaux 13
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Baden-WürttembergSabine Rieger (Mutter eines Betroffenen) |
| 2 |
Nordrhein-WestfalenMarkus Klinkhammer (Betroffener) |
| 3 |
Baden-WürttembergClemens Bader (Betroffener) |
| 4 |
Sachsen / ThüringenLars (Betroffener) und Winnie Glöckner (Partnerin) |
| 5 |
Berlin / BrandenburgBirgit Sanftenberg (Mutter eines Betroffenen) |
| 6 |
Sachsen-Anhalt / Mecklenburg-VorpommernSandra Groß (Mutter eines Betroffenen) |
| 7 |
Rheinland-Pfalz / SaarlandVera (Partnerin) und Torsten Thiele (Betroffener) |
| 8 |
Niedersachsen / Bremen / HamburgMario Hillerdt (Betroffener) |
| 9 |
Berlin / BrandenburgClaus Wrede (Betroffener) |
| 10 |
Schleswig-HolsteinBjarne Schulz-Ehlbeck (Betroffener) |
| 11 |
HessenHeiko Morell |
| 12 |
BayernJohannes Herbst (Betroffener) |
| 13 |
HessenSascha und Denise Stumpe (Eltern eines Betroffenen) |
12.83213853836059751.019120496146236Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e. V. (DKSV)
Dernière modification:
02.02.2024