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for People with Rare Diseases

Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e. V. (DKSV)

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Description of patient organisation

Die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. (DKSV) ist eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene mit über 500 Mitgliedern. Ziel der DKSV ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom 47,XXY, mit Klinefelter-Syndrom-Sonderform (48,XXXY und 49,XXXXY) sowie deren Angehörige zu unterstützen. Wenn die Diagnose „Klinefelter-Syndrom“ gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit seinen Internetseiten will der Verein erste Antworten und vor allem das Gefühl geben: Sie sind nicht allein! Denn nichts ist so wertvoll wie der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen, Eltern, Partnerinnen oder Partnern von Betroffenen.

Als Mitglied der DKSV haben Sie folgende Vorteile:
- Teilnahme an der Mitgliederversammlung und dem Jahrestreffen: Während der Vorträge zu Themen rund um das Klinefelter-Syndrom, besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Es gibt Gesprächsgruppen jeweils für junge und reifere Betroffene, Eltern und PartnerInnen, eine gemischte, moderierte, themenbezogene Sonntagsrunde sowie ein Freizeitevent (Teilnahme freiwillig) und eine Kinderbetreuung. Darüber hinaus bietet der Verein ein ganzes Wochenende lang die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen, Eltern und PartnerInnen zu treffen und im persönlichen Gespräch auszutauschen. Dafür bucht die DKSV stets komplette Tagungshäuser, um ganz ungestört und in Ruhe das Treffen durchführen zu können
- Jährliches Treffen für alle Betroffenen von 48,XXXY und 49,XXXXY und deren Angehörigen mit viel Zeit zum persönlichen Austausch (derzeit sind ca. 20 betroffene Familien unter den Mitgliedern)
- Jährliche Mitgliederzeitschrift „Der Klinefelter“ mit vielen aktuellen und wichtigen Informationen rund um das Klinefelter-Syndrom und die Sonderformen
- Online Austausch
- auf Anfrage Ärzteliste

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Telegram-Infochannel: t.me/klinefeltersyndrom

Contact

03737 4549837
vorstand@dksv.de
Website

http://www.klinefelter.de

Address

Mittlere Dorfstraße 23
09306 Seelitz

Calculate route

Preview of the represented diseases 5

Regional contact persons 13

# Contact person
1
Rheinland-Pfalz / Saarland
Vera (Partnerin) und Torsten Thiele (Betroffener)

06527 9339501
Email
Website

2
Hessen
Sascha und Denise Stumpe (Eltern eines Betroffenen)

0172 14 25 37 0
Email
Website

3
Niedersachsen / Bremen / Hamburg
Mario Hillerdt (Betroffener)

0170 8385484
Email
Website

4
Sachsen-Anhalt / Mecklenburg-Vorpommern
Sandra Groß (Mutter eines Betroffenen)

0177 7615768
Email
Website

5
Sachsen / Thüringen
Lars (Betroffener) und Winnie Glöckner (Partnerin)

03737 4549837
Email
Website

6
Schleswig-Holstein
Bjarne Schulz-Ehlbeck (Betroffener)

0152 03931802
Email
Website

7
Baden-Württemberg
Sabine Rieger (Mutter eines Betroffenen)

07365 964067
Email
Website

8
Hessen
Heiko Morell

0176 57 61 83 17
Email
Website

9
Nordrhein-Westfalen
Markus Klinkhammer (Betroffener)

0170 7074650
Email
Website

10
Baden-Württemberg
Clemens Bader (Betroffener)

0176 43445856
Email
Website

11
Berlin / Brandenburg
Birgit Sanftenberg (Mutter eines Betroffenen)

030 2293531
Email
Website

12
Berlin / Brandenburg
Claus Wrede (Betroffener)

030 53211091
Email
Website

13
Bayern
Johannes Herbst (Betroffener)

0821 2420250
Email
Website

12.83213853836059751.019120496146236Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e. V. (DKSV)
Last updated: 02.02.2024