Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)
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Description of patient organisation
Das typische Bild der Huntington-Krankheit (HK) besteht aus einer Kombination körperlicher und geistiger Veränderungen, die in der Regel zwischen dem 35. und 50. Lebensjahr -manchmal auch früher, manchmal später- auftreten können. In der Bundesrepublik rechnet man mit mindestens 10.000 Betroffenen. HK ist eine Erkrankung mit autosomal-dominanten Erbgang, damit liegt die Wahrscheinlichkeit für Verwandte ersten Grades (Eltern, Geschwister, Kinder) bei 50%, ebenfalls das mutierte Gen geerbt zu haben.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) sieht ihre Hauptaufgabe darin, den Menschen das Wissen über die Krankheit und Behinderung und ihre vielfältigen Folgen zur Verfügung zu stellen. Die Menschen müssen wissen, welche Problemsituationen auf sie zukommen und welche Hilfe es gibt. Erst dann kann es den Betroffenen gelingen, an ihrer sozialen Rehabilitation und gesellschaftlichen Integration bewusst mitzuwirken. Dieses Wissen erwirbt man durch verschiedene Erfahrungen und Informationsquellen. Die Deutsche Huntington-Hilfe hat derzeit rund 1.700 Mitglieder. Diese sind in 6 Landesverbänden bzw. in über 40 Selbsthilfegruppen organisiert. Dem Vorstand steht ein Beirat aus Vertretern der Betroffenen, der Risikopersonen, der Angehörigen, der Jugend sowie den Vertretern der medizinischen Berufe und Hilfsberufe zur Seite. Außerdem wird die DHH durch einen wissenschaftlichen Beirat als beratendes Organ unterstützt.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) sieht ihre Hauptaufgabe darin, den Menschen das Wissen über die Krankheit und Behinderung und ihre vielfältigen Folgen zur Verfügung zu stellen. Die Menschen müssen wissen, welche Problemsituationen auf sie zukommen und welche Hilfe es gibt. Erst dann kann es den Betroffenen gelingen, an ihrer sozialen Rehabilitation und gesellschaftlichen Integration bewusst mitzuwirken. Dieses Wissen erwirbt man durch verschiedene Erfahrungen und Informationsquellen. Die Deutsche Huntington-Hilfe hat derzeit rund 1.700 Mitglieder. Diese sind in 6 Landesverbänden bzw. in über 40 Selbsthilfegruppen organisiert. Dem Vorstand steht ein Beirat aus Vertretern der Betroffenen, der Risikopersonen, der Angehörigen, der Jugend sowie den Vertretern der medizinischen Berufe und Hilfsberufe zur Seite. Außerdem wird die DHH durch einen wissenschaftlichen Beirat als beratendes Organ unterstützt.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Regional contact persons 8
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
SHG DuisburgJürgen Pertek |
| 2 |
LV Nordrhein-WestfalenRichard Hegewald |
| 3 |
LV BayernRoswitha Moser |
| 4 |
LV Berlin-BrandenburgAndreas Schmidt |
| 5 |
LV MitteldeutschlandJörg Hellwig |
| 6 |
LV HessenThomas Rauch |
| 7 |
SHG MönchengladbachSonja Sgobbo |
| 8 |
LV NordHeinz-Jürgen Brosig |
6.777277651.4383358Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)
Last updated:
08.03.2022