SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Page Web

http://www.ataxie.de

adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Aperçu des maladies présentes 1

Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie Ataxie spinocérébelleuse type 32 Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV Syndrome de cataracte-ataxie-surdité Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique Encéphalite limbique paranéoplasique classique Syndrome neurologique paranéoplasique Ataxie spinocérébelleuse type 13 Ataxie spinocérébelleuse type 15/16 Syndrome EAST Syndrome d'ataxie-myosis congénital Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone Ataxie spinocérébelleuse type 36 Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse Ataxie spinocérébelleuse type 29 Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Encéphalite limbique paranéoplasique Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire Ataxie spinocérébelleuse type 1 Ataxie spinocérébelleuse type 19/22 Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse Syndrome d'opsoclonie-myoclonie Ataxie spastique autosomique dominante Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce Ataxie spinocérébelleuse type 18 Ataxie-télangiectasie-like Ataxie spinocérébelleuse type 28 Maladie de Machado-Joseph type 1 Ataxie spinocérébelleuse type 20 Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce Ataxie spinocérébelleuse type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 37 Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X Syndrome orofaciodigital type 6 Ataxie spinocérébelleuse type 23 Ataxie spinocérébelleuse infantile Ataxie cérébelleuse liée à l'X Ataxie de Friedreich Ataxie spinocérébelleuse type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 21 Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie Syndrome dysequilibrium Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Atrophie multisystématisée type cérébelleux Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement Ataxie cérébelleuse type Caïman Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3 Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité Ataxie spinocérébelleuse type 26 Ataxie par déficit en vitamine E Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10 Ataxie épisodique type 6 Ataxie épisodique type 4 Ataxie spinocérébelleuse type 17 Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune Ataxie spinocérébelleuse type 34 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile Ataxie spinocérébelleuse type 25 Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique Ataxie paroxystique familiale Ataxie épisodique type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 6 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique Ataxie spinocérébelleuse type 10 Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2 Encéphalite anti-NMDAr Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1 Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie Ataxie spastique autosomique récessive Ataxie acquise Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive Syndrome de Marinesco-Sjögren Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme Ataxie spastique autosomique dominante type 1 Syndrome de Joubert et maladies associées Ataxie cérébelleuse autosomique dominante Maladie de Machado-Joseph type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 8 Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive Ataxie spinocérébelleuse type 14 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Syndrome de Joubert Ataxie épisodique héréditaire Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité Ataxie spinocérébelleuse type 31 Ataxie-télangiectasie Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile Syndrome de Christianson Ataxie dégénérative non héréditaire Ataxie spinocérébelleuse type 12 Ataxie cérébelleuse autosomique récessive due à une anomalie de réparation de l'ADN Ataxie cérébelleuse progressive liée à l'X Atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne Ataxie épisodique type 7 Ataxie rare Ataxie cérébelleuse autosomique récessive associée à la spectrine Ataxie spastique Syndrome d'ataxie mitochondriale récessive Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale Ataxie spinocérébelleuse type 30 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type I Syndrome CAMOS Ataxie spinocérébelleuse type 4 Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 3 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN Syndrome de Joubert avec atteinte rénale Ataxie épisodique type 5 Ataxie cérébelleuse précoce avec conservation des réflexes tendineux Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 27 Ataxie héréditaire Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique Syndrome de Richards-Rundle Sidérose superficielle Ataxie épisodique type 1 Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne Ataxie spinocérébelleuse type 7 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur Ataxie spinocérébelleuse type 11 Ataxie spinocérébelleuse type 35 Maladie de Machado-Joseph type 3 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-signes pyramidaux-nystagmus-apraxie oculomotrice Ataxie cérébelleuse autosomique récessive de l'adulte Syndrome de Joubert avec anomalie oculaire Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton Rétinopathie paranéoplasique Ataxie spinocérébelleuse type 5 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type II Syndrome de Joubert avec dystrophie thoracique asphyxiante de Jeune Syndrome d'ataxie-hypogonadisme-dystrophie choroïdienne

Contacts régionaux 19

# Personne à contacter
1
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
Email
Page Web

2
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Page Web

3
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
Email
Page Web

4
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
Email
Page Web

5
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
Email
Page Web

6
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
Email
Page Web

7
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
Email
Page Web

8
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
Email
Page Web

9
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
Email
Page Web

10
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
Email
Page Web

11
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

Email
Page Web

12
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
Email
Page Web

13
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
Email
Page Web

14
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
Email
Page Web

15
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
Email
Page Web

16
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

Email
Page Web

17
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
Email
Page Web

18
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
Email
Page Web

19
RG Berlin - Brandenburg
Information

Email
Page Web

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Dernière modification: 19.10.2023