Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie
Ataxie spinocérébelleuse type 32
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV
Syndrome de cataracte-ataxie-surdité
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III
Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
Syndrome neurologique paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 13
Ataxie spinocérébelleuse type 15/16
Syndrome EAST
Syndrome d'ataxie-myosis congénital
Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution
Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone
Ataxie spinocérébelleuse type 36
Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse
Ataxie spinocérébelleuse type 29
Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Encéphalite limbique paranéoplasique
Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire
Ataxie spinocérébelleuse type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 19/22
Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse
Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
Ataxie spastique autosomique dominante
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce
Ataxie spinocérébelleuse type 18
Ataxie-télangiectasie-like
Ataxie spinocérébelleuse type 28
Maladie de Machado-Joseph type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 20
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie
Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce
Ataxie spinocérébelleuse type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 37
Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X
Syndrome orofaciodigital type 6
Ataxie spinocérébelleuse type 23
Ataxie spinocérébelleuse infantile
Ataxie cérébelleuse liée à l'X
Ataxie de Friedreich
Ataxie spinocérébelleuse type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 21
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie
Syndrome dysequilibrium
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Atrophie multisystématisée type cérébelleux
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement
Ataxie cérébelleuse type Caïman
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3
Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité
Ataxie spinocérébelleuse type 26
Ataxie par déficit en vitamine E
Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10
Ataxie épisodique type 6
Ataxie épisodique type 4
Ataxie spinocérébelleuse type 17
Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
Ataxie spinocérébelleuse type 34
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
Ataxie spinocérébelleuse type 25
Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
Ataxie paroxystique familiale
Ataxie épisodique type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 6
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique
Ataxie spinocérébelleuse type 10
Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2
Encéphalite anti-NMDAr
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive
Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay
Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie
Ataxie spastique autosomique récessive
Ataxie acquise
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive
Syndrome de Marinesco-Sjögren
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme
Ataxie spastique autosomique dominante type 1
Syndrome de Joubert et maladies associées
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
Maladie de Machado-Joseph type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 8
Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive
Ataxie spinocérébelleuse type 14
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Syndrome de Joubert
Ataxie épisodique héréditaire
Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité
Ataxie spinocérébelleuse type 31
Ataxie-télangiectasie
Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile
Syndrome de Christianson
Ataxie dégénérative non héréditaire
Ataxie spinocérébelleuse type 12
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive due à une anomalie de réparation de l'ADN
Ataxie cérébelleuse progressive liée à l'X
Atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne
Ataxie épisodique type 7
Ataxie rare
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive associée à la spectrine
Ataxie spastique
Syndrome d'ataxie mitochondriale récessive
Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale
Ataxie spinocérébelleuse type 30
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type I
Syndrome CAMOS
Ataxie spinocérébelleuse type 4
Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 3
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Syndrome de Joubert avec atteinte rénale
Ataxie épisodique type 5
Ataxie cérébelleuse précoce avec conservation des réflexes tendineux
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 27
Ataxie héréditaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique
Syndrome de Richards-Rundle
Sidérose superficielle
Ataxie épisodique type 1
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne
Ataxie spinocérébelleuse type 7
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur
Ataxie spinocérébelleuse type 11
Ataxie spinocérébelleuse type 35
Maladie de Machado-Joseph type 3
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-signes pyramidaux-nystagmus-apraxie oculomotrice
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive de l'adulte
Syndrome de Joubert avec anomalie oculaire
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Rétinopathie paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 5
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type II
Syndrome de Joubert avec dystrophie thoracique asphyxiante de Jeune
Syndrome d'ataxie-hypogonadisme-dystrophie choroïdienne
Contacts régionaux 19
# | Personne à contacter |
---|---|
1 |
Team NRWDirk Balzer |
2 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
3 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
4 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
5 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
6 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
7 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
8 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
9 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
10 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
11 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
12 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
13 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
14 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
15 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
16 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
17 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
18 |
RG EssenThomas Collenberg |
19 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Dernière modification:
19.10.2023