Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Description of patient organisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome
Spinocerebellar ataxia type 32
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency
Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV
Cataract-ataxia-deafness syndrome
Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency
Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome
Autosomal dominant cerebellar ataxia type III
Joubert syndrome with hepatic defect
Classic paraneoplastic limbic encephalitis
Paraneoplastic neurologic syndrome
Spinocerebellar ataxia type 13
Spinocerebellar ataxia type 15/16
EAST syndrome
Spastic ataxia with congenital miosis
Episodic ataxia with slurred speech
Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability
Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency
Spinocerebellar ataxia type 36
X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 29
Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome
Paraneoplastic limbic encephalitis
Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome
Spinocerebellar ataxia type 1
Spinocerebellar ataxia type 19/22
Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome
Opsoclonus-myoclonus syndrome
Autosomal dominant spastic ataxia
Autosomal recessive ataxia, Beauce type
Spinocerebellar ataxia type 18
Ataxia-telangiectasia-like disorder
Spinocerebellar ataxia type 28
Machado-Joseph disease type 1
Spinocerebellar ataxia type 20
Ataxia-oculomotor apraxia type 1
Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome
Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome
Spinocerebellar ataxia type 3
Spinocerebellar ataxia type 37
X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome
Orofaciodigital syndrome type 6
Spinocerebellar ataxia type 23
Infantile-onset spinocerebellar ataxia
X-linked cerebellar ataxia
Friedreich ataxia
Spinocerebellar ataxia type 2
Spinocerebellar ataxia type 21
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome
Dysequilibrium syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency
Multiple system atrophy, cerebellar type
Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome
Cerebellar ataxia, Cayman type
Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3
Lethal ataxia with deafness and optic atrophy
Spinocerebellar ataxia type 26
Ataxia with vitamin E deficiency
Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency
Episodic ataxia type 6
Episodic ataxia type 4
Spinocerebellar ataxia type 17
Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis
Spinocerebellar ataxia type 34
Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome
Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome
Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome
Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 25
Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia
Familial paroxysmal ataxia
Episodic ataxia type 3
Spinocerebellar ataxia type 6
Autosomal recessive metabolic cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 10
Childhood-onset autosomal recessive slowly progressive spinocerebellar ataxia
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to GRID2 deficiency
NMDA receptor encephalitis
X-linked spinocerebellar ataxia type 4
Autosomal recessive cerebellar ataxia
Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay
X-linked non progressive cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
Autosomal recessive spastic ataxia with leukoencephalopathy
Autosomal recessive spastic ataxia
Acquired ataxia
Autosomal recessive cerebellar ataxia with late-onset spasticity
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia
Marinesco-Sjögren syndrome
Cerebellar ataxia-hypogonadism syndrome
Autosomal dominant spastic ataxia type 1
Joubert syndrome and related disorders
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Machado-Joseph disease type 2
Spinocerebellar ataxia type 8
Autosomal recessive degenerative and progressive cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 14
Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome
Joubert syndrome
Hereditary episodic ataxia
Myoclonus-cerebellar ataxia-deafness syndrome
Spinocerebellar ataxia type 31
Ataxia-telangiectasia
Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome
Christianson syndrome
Non-hereditary degenerative ataxia
Spinocerebellar ataxia type 12
Autosomal recessive cerebellar ataxia due to a DNA repair defect
X-linked progressive cerebellar ataxia
Dentatorubral pallidoluysian atrophy
Episodic ataxia type 7
Rare ataxia
Spectrin-associated autosomal recessive cerebellar ataxia
Spastic ataxia
Recessive mitochondrial ataxia syndrome
Joubert syndrome with oculorenal defect
Spinocerebellar ataxia type 30
Autosomal dominant cerebellar ataxia type I
CAMOS syndrome
Spinocerebellar ataxia type 4
X-linked spinocerebellar ataxia type 3
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
Joubert syndrome with renal defect
Episodic ataxia type 5
Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2
Spinocerebellar ataxia type 27
Hereditary ataxia
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Autosomal recessive syndromic cerebellar ataxia
Richards-Rundle syndrome
Superficial siderosis
Episodic ataxia type 1
Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
Ataxia-tapetoretinal degeneration syndrome
Spinocerebellar ataxia type 7
Autosomal recessive cerebellar ataxia-psychomotor delay syndrome
Spinocerebellar ataxia type 11
Spinocerebellar ataxia type 35
Machado-Joseph disease type 3
Autosomal recessive cerebellar ataxia-pyramidal signs-nystagmus-oculomotor apraxia syndrome
Adult-onset autosomal recessive cerebellar ataxia
Joubert syndrome with ocular defect
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Cancer-associated retinopathy
Spinocerebellar ataxia type 5
Autosomal dominant cerebellar ataxia type II
Joubert syndrome with Jeune asphyxiating thoracic dystrophy
Ataxia-hypogonadism-choroidal dystrophy syndrome
Regional contact persons 19
# | Contact person |
---|---|
1 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
2 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
3 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
4 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
5 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
6 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
7 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
8 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
9 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
10 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
11 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
12 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
13 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
14 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
15 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
16 |
Team NRWDirk Balzer |
17 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
18 |
RG EssenThomas Collenberg |
19 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Last updated:
19.10.2023