Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten. 
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 32
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cataracte-ataxie-surdité
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique paranéoplasique classique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome neurologique paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 13
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 15/16
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome EAST
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-myosis congénital
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 36
                        
                    
                        
                        
                        Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 29
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 19/22
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 18
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-télangiectasie-like
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 28
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Machado-Joseph type 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 20
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 3
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 37
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome orofaciodigital type 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 23
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse infantile
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie de Friedreich
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 21
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome dysequilibrium
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie multisystématisée type cérébelleux
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse type Caïman
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 26
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie par déficit en vitamine E
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 17
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 34
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 25
                        
                    
                        
                        
                        Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie paroxystique familiale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 3
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 10
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite anti-NMDAr
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie acquise
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Marinesco-Sjögren
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse-hypogonadisme
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique dominante type 1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert et maladies associées
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Machado-Joseph type 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 8
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse dégénérative et progressive autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 14
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de myoclonie-ataxie cérébelleuse-surdité
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 31
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-télangiectasie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome tremblement-ataxie lié à une prémutation de l'X fragile
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Christianson
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie dégénérative non héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 12
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive due à une anomalie de réparation de l'ADN
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse progressive liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie dentato-rubro-pallido-luysienne
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 7
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie rare
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive associée à la spectrine
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie mitochondriale récessive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 30
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type I
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome CAMOS
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 3
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert avec atteinte rénale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse précoce avec conservation des réflexes tendineux
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 27
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Richards-Rundle
                        
                    
                        
                        
                        Sidérose superficielle
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 1
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 7
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 11
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 35
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Machado-Joseph type 3
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-signes pyramidaux-nystagmus-apraxie oculomotrice
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive de l'adulte
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert avec anomalie oculaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
                        
                    
                        
                        
                        Rétinopathie paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type II
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert avec dystrophie thoracique asphyxiante de Jeune
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-hypogonadisme-dystrophie choroïdienne
                        
                    
                
            Contacts régionaux 3
| # | Personne à contacter | 
|---|---|
| 1 | Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck | 
| 2 | Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann | 
| 3 | Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg | 
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
            
        Dernière modification:
        19.10.2023
    
