Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Description of patient organisation
            Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten. 
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 32
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV
                        
                    
                        
                        
                        Cataract-ataxia-deafness syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
                        
                    
                        
                        
                        Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia type III
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome with hepatic defect
                        
                    
                        
                        
                        Classic paraneoplastic limbic encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Paraneoplastic neurologic syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 13
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 15/16
                        
                    
                        
                        
                        EAST syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spastic ataxia with congenital miosis
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia with slurred speech
                        
                    
                        
                        
                        Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 36
                        
                    
                        
                        
                        X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 29
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Paraneoplastic limbic encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 1
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 19/22
                        
                    
                        
                        
                        Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Opsoclonus-myoclonus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive ataxia, Beauce type
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 18
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-telangiectasia-like disorder
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 28
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph disease type 1
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 20
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-oculomotor apraxia type 1
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 3
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 37
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Orofaciodigital syndrome type 6
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 23
                        
                    
                        
                        
                        Infantile-onset spinocerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        X-linked cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Friedreich ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 2
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 21
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Dysequilibrium syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Multiple system atrophy, cerebellar type
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cerebellar ataxia, Cayman type
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3
                        
                    
                        
                        
                        Lethal ataxia with deafness and optic atrophy
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 26
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia with vitamin E deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 6
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 4
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 17
                        
                    
                        
                        
                        Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 34
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 25
                        
                    
                        
                        
                        Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia
                        
                    
                        
                        
                        Familial paroxysmal ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 3
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 6
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive metabolic cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 10
                        
                    
                        
                        
                        Childhood-onset autosomal recessive slowly progressive spinocerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to GRID2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        NMDA receptor encephalitis
                        
                    
                        
                        
                        X-linked spinocerebellar ataxia type 4
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay
                        
                    
                        
                        
                        X-linked non progressive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic ataxia with leukoencephalopathy
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Acquired ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia with late-onset spasticity
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Marinesco-Sjögren syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cerebellar ataxia-hypogonadism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic ataxia type 1
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome and related disorders
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph disease type 2
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 8
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive degenerative and progressive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 14
                        
                    
                        
                        
                        Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Hereditary episodic ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Myoclonus-cerebellar ataxia-deafness syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 31
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-telangiectasia
                        
                    
                        
                        
                        Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Christianson syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-hereditary degenerative ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 12
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia due to a DNA repair defect
                        
                    
                        
                        
                        X-linked progressive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Dentatorubral pallidoluysian atrophy
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 7
                        
                    
                        
                        
                        Rare ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spectrin-associated autosomal recessive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Spastic ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Recessive mitochondrial ataxia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome with oculorenal defect
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 30
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia type I
                        
                    
                        
                        
                        CAMOS syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 4
                        
                    
                        
                        
                        X-linked spinocerebellar ataxia type 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome with renal defect
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 5
                        
                    
                        
                        
                        Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 27
                        
                    
                        
                        
                        Hereditary ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive syndromic cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Richards-Rundle syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Superficial siderosis
                        
                    
                        
                        
                        Episodic ataxia type 1
                        
                    
                        
                        
                        Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-tapetoretinal degeneration syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 7
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-psychomotor delay syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 11
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 35
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph disease type 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive cerebellar ataxia-pyramidal signs-nystagmus-oculomotor apraxia syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Adult-onset autosomal recessive cerebellar ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome with ocular defect
                        
                    
                        
                        
                        Lambert-Eaton myasthenic syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cancer-associated retinopathy
                        
                    
                        
                        
                        Spinocerebellar ataxia type 5
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant cerebellar ataxia type II
                        
                    
                        
                        
                        Joubert syndrome with Jeune asphyxiating thoracic dystrophy
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-hypogonadism-choroidal dystrophy syndrome
                        
                    
                
            Regional contact persons 3
| # | Contact person | 
|---|---|
| 1 | Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann | 
| 2 | Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck | 
| 3 | Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg | 
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
            
        Last updated:
        19.10.2023
    
