Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?
Beschreibung der Patientenorganisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome
Spinocerebellar ataxia type 32
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency
Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV
Cataract-ataxia-deafness syndrome
Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency
Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome
Autosomal dominant cerebellar ataxia type III
Joubert syndrome with hepatic defect
Classic paraneoplastic limbic encephalitis
Paraneoplastic neurologic syndrome
Spinocerebellar ataxia type 13
Spinocerebellar ataxia type 15/16
EAST syndrome
Spastic ataxia with congenital miosis
Episodic ataxia with slurred speech
Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability
Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency
Spinocerebellar ataxia type 36
X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 29
Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome
Paraneoplastic limbic encephalitis
Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome
Spinocerebellar ataxia type 1
Spinocerebellar ataxia type 19/22
Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome
Opsoclonus-myoclonus syndrome
Autosomal dominant spastic ataxia
Autosomal recessive ataxia, Beauce type
Spinocerebellar ataxia type 18
Ataxia-telangiectasia-like disorder
Spinocerebellar ataxia type 28
Machado-Joseph disease type 1
Spinocerebellar ataxia type 20
Ataxia-oculomotor apraxia type 1
Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome
Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome
Spinocerebellar ataxia type 3
Spinocerebellar ataxia type 37
X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome
Orofaciodigital syndrome type 6
Spinocerebellar ataxia type 23
Infantile-onset spinocerebellar ataxia
X-linked cerebellar ataxia
Friedreich ataxia
Spinocerebellar ataxia type 2
Spinocerebellar ataxia type 21
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome
Dysequilibrium syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency
Multiple system atrophy, cerebellar type
Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome
Cerebellar ataxia, Cayman type
Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3
Lethal ataxia with deafness and optic atrophy
Spinocerebellar ataxia type 26
Ataxia with vitamin E deficiency
Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency
Episodic ataxia type 6
Episodic ataxia type 4
Spinocerebellar ataxia type 17
Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis
Spinocerebellar ataxia type 34
Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome
Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome
Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome
Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 25
Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia
Familial paroxysmal ataxia
Episodic ataxia type 3
Spinocerebellar ataxia type 6
Autosomal recessive metabolic cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 10
Childhood-onset autosomal recessive slowly progressive spinocerebellar ataxia
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to GRID2 deficiency
NMDA receptor encephalitis
X-linked spinocerebellar ataxia type 4
Autosomal recessive cerebellar ataxia
Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay
Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, erworbene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
Marinesco-Sjögren-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Joubert-Syndrom
Episodische Ataxie, hereditäre
Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
Ataxia-Teleangiectasia
Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
Christianson-Syndrom
Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
Ataxie, episodische, Typ 7
Ataxie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
Spastische Ataxie
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
CAMOS-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
Ataxie, episodische, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
Ataxie, hereditäre
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
Richards-Rundle-Syndrom
Superfizielle Siderose
Ataxie, episodische, Typ 1
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
Joubert-Syndrom mit Augendefekt
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
Regionale Ansprechpartner 19
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Team NRWDirk Balzer |
2 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
3 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
4 |
RG EssenThomas Collenberg |
5 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
6 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
7 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
8 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
9 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
10 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
11 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
12 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
13 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
14 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
15 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
16 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
17 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
18 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
19 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023