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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

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Description of patient organisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Website

http://www.ataxie.de

Address

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Preview of the represented diseases 1

Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome Spinocerebellar ataxia type 32 Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV Cataract-ataxia-deafness syndrome Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome Autosomal dominant cerebellar ataxia type III Joubert syndrome with hepatic defect Classic paraneoplastic limbic encephalitis Paraneoplastic neurologic syndrome Spinocerebellar ataxia type 13 Spinocerebellar ataxia type 15/16 EAST syndrome Spastic ataxia with congenital miosis Episodic ataxia with slurred speech Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency Spinocerebellar ataxia type 36 X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 29 Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome Spinocerebellar ataxia type 1 Spinocerebellar ataxia type 19/22 Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome Opsoclonus-myoclonus syndrome Autosomal dominant spastic ataxia Autosomal recessive ataxia, Beauce type Spinocerebellar ataxia type 18 Ataxia-telangiectasia-like disorder Spinocerebellar ataxia type 28 Machado-Joseph disease type 1 Spinocerebellar ataxia type 20 Ataxia-oculomotor apraxia type 1 Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome Spinocerebellar ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 37 X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome Orofaciodigital syndrome type 6 Spinocerebellar ataxia type 23 Infantile-onset spinocerebellar ataxia X-linked cerebellar ataxia Friedreich ataxia Spinocerebellar ataxia type 2 Spinocerebellar ataxia type 21 Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome Dysequilibrium syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Multiple system atrophy, cerebellar type Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome Cerebellar ataxia, Cayman type Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3 Lethal ataxia with deafness and optic atrophy Spinocerebellar ataxia type 26 Ataxia with vitamin E deficiency Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency Episodic ataxia type 6 Episodic ataxia type 4 Spinocerebellar ataxia type 17 Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis Spinocerebellar ataxia type 34 Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 25 Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia Familial paroxysmal ataxia Episodic ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 6 Autosomal recessive metabolic cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 10 Childhood-onset autosomal recessive slowly progressive spinocerebellar ataxia Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to GRID2 deficiency NMDA receptor encephalitis X-linked spinocerebellar ataxia type 4 Autosomal recessive cerebellar ataxia Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay X-linked non progressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1 Autosomal recessive spastic ataxia with leukoencephalopathy Autosomal recessive spastic ataxia Acquired ataxia Autosomal recessive cerebellar ataxia with late-onset spasticity Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia Marinesco-Sjögren syndrome Cerebellar ataxia-hypogonadism syndrome Autosomal dominant spastic ataxia type 1 Joubert syndrome and related disorders Autosomal dominant cerebellar ataxia Machado-Joseph disease type 2 Spinocerebellar ataxia type 8 Autosomal recessive degenerative and progressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 14 Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome Joubert syndrome Hereditary episodic ataxia Myoclonus-cerebellar ataxia-deafness syndrome Spinocerebellar ataxia type 31 Ataxia-telangiectasia Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome Christianson syndrome Non-hereditary degenerative ataxia Spinocerebellar ataxia type 12 Autosomal recessive cerebellar ataxia due to a DNA repair defect X-linked progressive cerebellar ataxia Dentatorubral pallidoluysian atrophy Episodic ataxia type 7 Rare ataxia Spectrin-associated autosomal recessive cerebellar ataxia Spastic ataxia Recessive mitochondrial ataxia syndrome Joubert syndrome with oculorenal defect Spinocerebellar ataxia type 30 Autosomal dominant cerebellar ataxia type I CAMOS syndrome Spinocerebellar ataxia type 4 X-linked spinocerebellar ataxia type 3 Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency Joubert syndrome with renal defect Episodic ataxia type 5 Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2 Spinocerebellar ataxia type 27 Hereditary ataxia Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Autosomal recessive syndromic cerebellar ataxia Richards-Rundle syndrome Superficial siderosis Episodic ataxia type 1 Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Ataxia-tapetoretinal degeneration syndrome Spinocerebellar ataxia type 7 Autosomal recessive cerebellar ataxia-psychomotor delay syndrome Spinocerebellar ataxia type 11 Spinocerebellar ataxia type 35 Machado-Joseph disease type 3 Autosomal recessive cerebellar ataxia-pyramidal signs-nystagmus-oculomotor apraxia syndrome Adult-onset autosomal recessive cerebellar ataxia Joubert syndrome with ocular defect Lambert-Eaton myasthenic syndrome Cancer-associated retinopathy Spinocerebellar ataxia type 5 Autosomal dominant cerebellar ataxia type II Joubert syndrome with Jeune asphyxiating thoracic dystrophy Ataxia-hypogonadism-choroidal dystrophy syndrome

Regional contact persons 19

# Contact person
1
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
Email
Website

2
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

Email
Website

3
RG Berlin - Brandenburg
Information

Email
Website

4
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
Email
Website

5
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
Email
Website

6
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
Email
Website

7
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
Email
Website

8
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
Email
Website

9
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
Email
Website

10
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
Email
Website

11
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
Email
Website

12
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
Email
Website

13
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

Email
Website

14
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
Email
Website

15
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Website

16
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
Email
Website

17
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
Email
Website

18
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
Email
Website

19
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
Email
Website

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Last updated: 19.10.2023