SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Page Web

http://www.ataxie.de

adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Aperçu des maladies présentes 1

Autosomal recessive spastic ataxia-optic atrophy-dysarthria syndrome Spinocerebellar ataxia type 32 Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to MGLUR1 deficiency Autosomal dominant cerebellar ataxia type IV Cataract-ataxia-deafness syndrome Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies Sporadic adult-onset ataxia of unknown etiology Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Muscular atrophy-ataxia-retinitis pigmentosa-diabetes mellitus syndrome Autosomal dominant cerebellar ataxia type III Joubert syndrome with hepatic defect Classic paraneoplastic limbic encephalitis Paraneoplastic neurologic syndrome Spinocerebellar ataxia type 13 Spinocerebellar ataxia type 15/16 EAST syndrome Spastic ataxia with congenital miosis Episodic ataxia with slurred speech Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency Spinocerebellar ataxia type 36 X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 29 Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome Spinocerebellar ataxia type 1 Spinocerebellar ataxia type 19/22 Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome Opsoclonus-myoclonus syndrome Autosomal dominant spastic ataxia Autosomal recessive ataxia, Beauce type Spinocerebellar ataxia type 18 Ataxia-telangiectasia-like disorder Spinocerebellar ataxia type 28 Machado-Joseph disease type 1 Spinocerebellar ataxia type 20 Ataxia-oculomotor apraxia type 1 Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome Spinocerebellar ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 37 X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome Orofaciodigital syndrome type 6 Spinocerebellar ataxia type 23 Infantile-onset spinocerebellar ataxia X-linked cerebellar ataxia Friedreich ataxia Spinocerebellar ataxia type 2 Spinocerebellar ataxia type 21 Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome Dysequilibrium syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Multiple system atrophy, cerebellar type Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome Cerebellar ataxia, Cayman type Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3 Lethal ataxia with deafness and optic atrophy Spinocerebellar ataxia type 26 Ataxia with vitamin E deficiency Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency Episodic ataxia type 6 Episodic ataxia type 4 Spinocerebellar ataxia type 17 Steroid-responsive encephalopathy associated with autoimmune thyroiditis Spinocerebellar ataxia type 34 Autosomal recessive spinocerebellar ataxia-blindness-deafness syndrome Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Ataxia-deafness-intellectual disability syndrome Infantile-onset autosomal recessive nonprogressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 25 Childhood-onset spasticity with hyperglycinemia Familial paroxysmal ataxia Episodic ataxia type 3 Spinocerebellar ataxia type 6 Autosomal recessive metabolic cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 10 Childhood-onset autosomal recessive slowly progressive spinocerebellar ataxia Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to GRID2 deficiency NMDA receptor encephalitis X-linked spinocerebellar ataxia type 4 Autosomal recessive cerebellar ataxia Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay X-linked non progressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1 Autosomal recessive spastic ataxia with leukoencephalopathy Autosomal recessive spastic ataxia Acquired ataxia Autosomal recessive cerebellar ataxia with late-onset spasticity Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia Marinesco-Sjögren syndrome Cerebellar ataxia-hypogonadism syndrome Autosomal dominant spastic ataxia type 1 Joubert syndrome and related disorders Autosomal dominant cerebellar ataxia Machado-Joseph disease type 2 Spinocerebellar ataxia type 8 Autosomal recessive degenerative and progressive cerebellar ataxia Spinocerebellar ataxia type 14 Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome Joubert syndrome Hereditary episodic ataxia Myoclonus-cerebellar ataxia-deafness syndrome Spinocerebellar ataxia type 31 Ataxia-telangiectasia Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome Christianson syndrome Non-hereditary degenerative ataxia Spinocerebellar ataxia type 12 Autosomal recessive cerebellar ataxia due to a DNA repair defect X-linked progressive cerebellar ataxia Dentatorubral pallidoluysian atrophy Episodic ataxia type 7 Rare ataxia Spectrin-associated autosomal recessive cerebellar ataxia Spastic ataxia Recessive mitochondrial ataxia syndrome Joubert syndrome with oculorenal defect Spinocerebellar ataxia type 30 Autosomal dominant cerebellar ataxia type I CAMOS syndrome Spinocerebellar ataxia type 4 X-linked spinocerebellar ataxia type 3 Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency Joubert syndrome with renal defect Episodic ataxia type 5 Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2 Spinocerebellar ataxia type 27 Hereditary ataxia Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive syndromique Syndrome de Richards-Rundle Sidérose superficielle Ataxie épisodique type 1 Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Syndrome d'ataxie-dégénérescence tapéto-rétinienne Ataxie spinocérébelleuse type 7 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-retard psychomoteur Ataxie spinocérébelleuse type 11 Ataxie spinocérébelleuse type 35 Maladie de Machado-Joseph type 3 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-signes pyramidaux-nystagmus-apraxie oculomotrice Ataxie cérébelleuse autosomique récessive de l'adulte Syndrome de Joubert avec anomalie oculaire Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton Rétinopathie paranéoplasique Ataxie spinocérébelleuse type 5 Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type II Syndrome de Joubert avec dystrophie thoracique asphyxiante de Jeune Syndrome d'ataxie-hypogonadisme-dystrophie choroïdienne

Contacts régionaux 19

# Personne à contacter
1
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
Email
Page Web

2
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
Email
Page Web

3
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
Email
Page Web

4
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

Email
Page Web

5
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
Email
Page Web

6
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
Email
Page Web

7
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
Email
Page Web

8
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
Email
Page Web

9
RG Berlin - Brandenburg
Information

Email
Page Web

10
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
Email
Page Web

11
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
Email
Page Web

12
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
Email
Page Web

13
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
Email
Page Web

14
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
Email
Page Web

15
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

Email
Page Web

16
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
Email
Page Web

17
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Page Web

18
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
Email
Page Web

19
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
Email
Page Web

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Dernière modification: 19.10.2023