SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Webseite

http://www.ataxie.de

Adresse

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32 Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV Katarakt - Ataxie - Taubheit Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form Paraneoplastische Neurologische Syndrome Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16 EAST-Syndrom Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36 X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29 Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22 Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom Spastische Ataxie, autosomal-dominante Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18 Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28 Machado-Joseph-Krankheit Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20 Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce Ataxie spinocérébelleuse type 3 Ataxie spinocérébelleuse type 37 Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X Syndrome orofaciodigital type 6 Ataxie spinocérébelleuse type 23 Ataxie spinocérébelleuse infantile Ataxie cérébelleuse liée à l'X Ataxie de Friedreich Ataxie spinocérébelleuse type 2 Ataxie spinocérébelleuse type 21 Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie Syndrome dysequilibrium Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Atrophie multisystématisée type cérébelleux Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement Ataxie cérébelleuse type Caïman Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3 Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité Ataxie spinocérébelleuse type 26 Ataxie par déficit en vitamine E Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10 Ataxie épisodique type 6 Ataxie épisodique type 4 Ataxie spinocérébelleuse type 17 Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune Ataxie spinocérébelleuse type 34 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile Ataxie spinocérébelleuse type 25 Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique Ataxie paroxystique familiale Ataxie épisodique type 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10 Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1 Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie Spastische Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, erworbene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale Marinesco-Sjögren-Syndrom Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1 Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante Machado-Joseph-Krankheit Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14 Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Joubert-Syndrom Episodische Ataxie, hereditäre Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31 Ataxia-Teleangiectasia Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom Christianson-Syndrom Nicht-hereditäre degenerative Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1 Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale Ataxie, episodische, Typ 7 Ataxie, seltene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte Spastische Ataxie Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I CAMOS-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Joubert-Syndrom mit Nierenstörung Ataxie, episodische, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27 Ataxie, hereditäre Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale Richards-Rundle-Syndrom Superfizielle Siderose Ataxie, episodische, Typ 1 Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35 Machado-Joseph-Krankheit Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter Joubert-Syndrom mit Augendefekt Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 3

# Ansprechpartner
1
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
E-Mail
Webseite

2
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
E-Mail
Webseite

3
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
E-Mail
Webseite

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet: 19.10.2023