Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32
Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV
Katarakt - Ataxie - Taubheit
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III
Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
Paraneoplastische Neurologische Syndrome
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16
EAST-Syndrom
Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis
Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache
Non-progressive cerebellar ataxia with intellectual disability
Autosomal recessive ataxia due to ubiquinone deficiency
Spinocerebellar ataxia type 36
X-linked sideroblastic anemia and spinocerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 29
Spinocerebellar degeneration-corneal dystrophy syndrome
Paraneoplastic limbic encephalitis
Posterior column ataxia-retinitis pigmentosa syndrome
Spinocerebellar ataxia type 1
Spinocerebellar ataxia type 19/22
Ichthyosis-hepatosplenomegaly-cerebellar degeneration syndrome
Opsoclonus-myoclonus syndrome
Autosomal dominant spastic ataxia
Autosomal recessive ataxia, Beauce type
Spinocerebellar ataxia type 18
Ataxia-telangiectasia-like disorder
Spinocerebellar ataxia type 28
Machado-Joseph disease type 1
Spinocerebellar ataxia type 20
Ataxia-oculomotor apraxia type 1
Spinocerebellar ataxia-dysmorphism syndrome
Early-onset spastic ataxia-myoclonic epilepsy-neuropathy syndrome
Spinocerebellar ataxia type 3
Spinocerebellar ataxia type 37
X-linked intellectual disability-ataxia-apraxia syndrome
Orofaciodigital syndrome type 6
Spinocerebellar ataxia type 23
Infantile-onset spinocerebellar ataxia
X-linked cerebellar ataxia
Friedreich ataxia
Spinocerebellar ataxia type 2
Spinocerebellar ataxia type 21
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
Autosomal dominant cerebellar ataxia-deafness-narcolepsy syndrome
Dysequilibrium syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency
Multiple system atrophy, cerebellar type
Autosomal recessive cerebellar ataxia-movement disorder syndrome
Cerebellar ataxia, Cayman type
Autosomal recessive cerebelloparenchymal disorder type 3
Lethal ataxia with deafness and optic atrophy
Spinocerebellar ataxia type 26
Ataxia with vitamin E deficiency
Autosomal recessive ataxia due to PEX10 deficiency
Episodic ataxia type 6
Episodic ataxia type 4
Spinocerebellar ataxia type 17
Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25
Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend
Ataxie, paroxysmale, familiäre
Ataxie, episodische, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend
Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay
Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, erworbene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
Marinesco-Sjögren-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Joubert-Syndrom
Episodische Ataxie, hereditäre
Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
Ataxia-Teleangiectasia
Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
Christianson-Syndrom
Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
Ataxie, episodische, Typ 7
Ataxie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
Spastische Ataxie
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
CAMOS-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
Ataxie, episodische, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
Ataxie, hereditäre
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
Richards-Rundle-Syndrom
Superfizielle Siderose
Ataxie, episodische, Typ 1
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
Joubert-Syndrom mit Augendefekt
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
Regionale Ansprechpartner 19
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
2 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
3 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
4 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
5 |
Team NRWDirk Balzer |
6 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
7 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
8 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
9 |
RG EssenThomas Collenberg |
10 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
11 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
12 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
13 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
14 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
15 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
16 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
17 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
18 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
19 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023