Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Description of patient organisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32
Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV
Katarakt - Ataxie - Taubheit
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III
Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
Paraneoplastische Neurologische Syndrome
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16
EAST-Syndrom
Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis
Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache
Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung
Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36
X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29
Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22
Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration
Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom
Spastische Ataxie, autosomal-dominante
Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18
Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28
Machado-Joseph-Krankheit Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom
Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37
X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom
Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23
Ataxie, infantile spinozerebelläre
Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale
Friedreich-Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21
Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
Syndrom der autosomal-dominanten zerebellären Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie
Dysäquilibrium-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Multisystematrophie, zerebellärer Typ
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom
Zerebelläre Ataxie Typ Cayman
Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3
Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26
Ataxie mit Vitamin E-Mangel
Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel
Ataxie, episodische, Typ 6
Ataxie, episodische, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17
Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25
Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend
Ataxie, paroxysmale, familiäre
Ataxie, episodische, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend
Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay
Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, erworbene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
Marinesco-Sjögren-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Joubert-Syndrom
Episodische Ataxie, hereditäre
Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
Ataxia-Teleangiectasia
Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
Christianson-Syndrom
Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
Ataxie, episodische, Typ 7
Ataxie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
Spastische Ataxie
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
CAMOS-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
Ataxie, episodische, Typ 5
Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2
Spinocerebellar ataxia type 27
Hereditary ataxia
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Autosomal recessive syndromic cerebellar ataxia
Richards-Rundle syndrome
Superficial siderosis
Episodic ataxia type 1
Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
Ataxia-tapetoretinal degeneration syndrome
Spinocerebellar ataxia type 7
Autosomal recessive cerebellar ataxia-psychomotor delay syndrome
Spinocerebellar ataxia type 11
Spinocerebellar ataxia type 35
Machado-Joseph disease type 3
Autosomal recessive cerebellar ataxia-pyramidal signs-nystagmus-oculomotor apraxia syndrome
Adult-onset autosomal recessive cerebellar ataxia
Joubert syndrome with ocular defect
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Cancer-associated retinopathy
Spinocerebellar ataxia type 5
Autosomal dominant cerebellar ataxia type II
Joubert syndrome with Jeune asphyxiating thoracic dystrophy
Ataxia-hypogonadism-choroidal dystrophy syndrome
Regional contact persons 19
# | Contact person |
---|---|
1 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
2 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
3 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
4 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
5 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
6 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
7 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
8 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
9 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
10 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
11 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
12 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
13 |
RG EssenThomas Collenberg |
14 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
15 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
16 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
17 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
18 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
19 |
Team NRWDirk Balzer |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Last updated:
19.10.2023