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for People with Rare Diseases

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)

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Description of patient organisation

Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.

Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?

Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Participation in registries
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0711 5504644
dhag@ataxie.de
Website

http://www.ataxie.de

Address

Hofener Straße 76
70372 Stuttgart

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Preview of the represented diseases 1

Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32 Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV Katarakt - Ataxie - Taubheit Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form Paraneoplastische Neurologische Syndrome Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16 EAST-Syndrom Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36 X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29 Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22 Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom Spastische Ataxie, autosomal-dominante Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18 Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28 Machado-Joseph-Krankheit Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20 Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37 X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23 Ataxie, infantile spinozerebelläre Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale Friedreich-Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21 Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene Syndrom der autosomal-dominanten zerebellären Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie Dysäquilibrium-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Multisystematrophie, zerebellärer Typ Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom Zerebelläre Ataxie Typ Cayman Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3 Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26 Ataxie mit Vitamin E-Mangel Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel Ataxie, episodische, Typ 6 Ataxie, episodische, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17 Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34 Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25 Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend Ataxie, paroxysmale, familiäre Ataxie, episodische, Typ 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10 Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1 Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie Spastische Ataxie, autosomal-rezessive Ataxie, erworbene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale Marinesco-Sjögren-Syndrom Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1 Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante Machado-Joseph-Krankheit Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8 Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14 Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Joubert-Syndrom Episodische Ataxie, hereditäre Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31 Ataxia-Teleangiectasia Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom Christianson-Syndrom Nicht-hereditäre degenerative Ataxie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12 Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1 Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale Ataxie, episodische, Typ 7 Ataxie, seltene Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte Spastische Ataxie Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30 Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I CAMOS-Syndrom Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3 Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Joubert-Syndrom mit Nierenstörung Ataxie, episodische, Typ 5 Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2 Spinocerebellar ataxia type 27 Hereditary ataxia Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Autosomal recessive syndromic cerebellar ataxia Richards-Rundle syndrome Superficial siderosis Episodic ataxia type 1 Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Ataxia-tapetoretinal degeneration syndrome Spinocerebellar ataxia type 7 Autosomal recessive cerebellar ataxia-psychomotor delay syndrome Spinocerebellar ataxia type 11 Spinocerebellar ataxia type 35 Machado-Joseph disease type 3 Autosomal recessive cerebellar ataxia-pyramidal signs-nystagmus-oculomotor apraxia syndrome Adult-onset autosomal recessive cerebellar ataxia Joubert syndrome with ocular defect Lambert-Eaton myasthenic syndrome Cancer-associated retinopathy Spinocerebellar ataxia type 5 Autosomal dominant cerebellar ataxia type II Joubert syndrome with Jeune asphyxiating thoracic dystrophy Ataxia-hypogonadism-choroidal dystrophy syndrome

Regional contact persons 19

# Contact person
1
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie Betroffene
Geschäftsstelle

0711 5504644
Email
Website

2
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)
Eckhard Stemmler

07464 529081
Email
Website

3
Ansprechpartnerin im Raum Magdeburg
Nadine Langenberg

039202 87811
Email
Website

4
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)
Wibke Hanzlik

Email
Website

5
RG Berlin - Brandenburg
Information

Email
Website

6
RG Stuttgart
Regionalgruppenleiter

Website

7
Ansprechpartnerin für Eltern
Anika Santjer

Email
Website

8
RG Hamburg und Umland
Werner Otto

04179 461
Email
Website

9
Selbsthilfegruppe ATAXIE Nordrhein
Marion Kühnen

0152 53173774
Email
Website

10
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-Gebiet
Wolfgang Christmann

0177 7488734
Email
Website

11
Selbsthilfegruppe ATAXIE Kurpfalz
Bettina Dietz

0157 39402933
Email
Website

12
Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen
Heike Mittmann

02306 43365
Email
Website

13
RG Essen
Thomas Collenberg

0201 224019
Email
Website

14
Ansprechpartnerin für Angehörige
Wibke Hanzlik

0711 5504644
Email
Website

15
RG Schleswig Holstein
Henry Suttkus

0431 12854926
Email
Website

16
Selbsthilfegruppe ATAXIE Dresden
Martina Hanke

0351 85072815
Email
Website

17
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)
Antje Graf

07464 529081
Email
Website

18
Ansprechpartner ATAXIE Bad Honeff
Hans-Jürgen Schönbeck

02224 75613
Email
Website

19
Team NRW
Dirk Balzer

0211 7888199
Email
Website

9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Last updated: 19.10.2023