Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Description of patient organisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie
Ataxie spinocérébelleuse type 32
Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV
Syndrome de cataracte-ataxie-surdité
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III
Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
Syndrome neurologique paranéoplasique
Ataxie spinocérébelleuse type 13
Ataxie spinocérébelleuse type 15/16
Syndrome EAST
Syndrome d'ataxie-myosis congénital
Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution
Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone
Ataxie spinocérébelleuse type 36
Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse
Ataxie spinocérébelleuse type 29
Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Encéphalite limbique paranéoplasique
Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire
Ataxie spinocérébelleuse type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 19/22
Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse
Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
Ataxie spastique autosomique dominante
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce
Ataxie spinocérébelleuse type 18
Ataxie-télangiectasie-like
Ataxie spinocérébelleuse type 28
Maladie de Machado-Joseph type 1
Ataxie spinocérébelleuse type 20
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie
Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce
Ataxie spinocérébelleuse type 3
Ataxie spinocérébelleuse type 37
Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X
Syndrome orofaciodigital type 6
Ataxie spinocérébelleuse type 23
Ataxie spinocérébelleuse infantile
Ataxie cérébelleuse liée à l'X
Ataxie de Friedreich
Ataxie spinocérébelleuse type 2
Ataxie spinocérébelleuse type 21
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie
Syndrome dysequilibrium
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Atrophie multisystématisée type cérébelleux
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement
Ataxie cérébelleuse type Caïman
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3
Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité
Ataxie spinocérébelleuse type 26
Ataxie par déficit en vitamine E
Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10
Ataxie épisodique type 6
Ataxie épisodique type 4
Ataxie spinocérébelleuse type 17
Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
Ataxie spinocérébelleuse type 34
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
Ataxie spinocérébelleuse type 25
Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
Familial paroxysmal ataxia
Episodic ataxia type 3
Spinocerebellar ataxia type 6
Autosomal recessive metabolic cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 10
Childhood-onset autosomal recessive slowly progressive spinocerebellar ataxia
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia due to GRID2 deficiency
NMDA receptor encephalitis
X-linked spinocerebellar ataxia type 4
Autosomal recessive cerebellar ataxia
Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay
X-linked non progressive cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 1
Autosomal recessive spastic ataxia with leukoencephalopathy
Autosomal recessive spastic ataxia
Acquired ataxia
Autosomal recessive cerebellar ataxia with late-onset spasticity
Autosomal recessive congenital cerebellar ataxia
Marinesco-Sjögren syndrome
Cerebellar ataxia-hypogonadism syndrome
Autosomal dominant spastic ataxia type 1
Joubert syndrome and related disorders
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Machado-Joseph disease type 2
Spinocerebellar ataxia type 8
Autosomal recessive degenerative and progressive cerebellar ataxia
Spinocerebellar ataxia type 14
Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome
Joubert syndrome
Hereditary episodic ataxia
Myoclonus-cerebellar ataxia-deafness syndrome
Spinocerebellar ataxia type 31
Ataxia-telangiectasia
Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome
Christianson syndrome
Non-hereditary degenerative ataxia
Spinocerebellar ataxia type 12
Autosomal recessive cerebellar ataxia due to a DNA repair defect
X-linked progressive cerebellar ataxia
Dentatorubral pallidoluysian atrophy
Episodic ataxia type 7
Rare ataxia
Spectrin-associated autosomal recessive cerebellar ataxia
Spastic ataxia
Recessive mitochondrial ataxia syndrome
Joubert syndrome with oculorenal defect
Spinocerebellar ataxia type 30
Autosomal dominant cerebellar ataxia type I
CAMOS syndrome
Spinocerebellar ataxia type 4
X-linked spinocerebellar ataxia type 3
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
Joubert syndrome with renal defect
Episodic ataxia type 5
Early-onset cerebellar ataxia with retained tendon reflexes
Spinocerebellar ataxia with axonal neuropathy type 2
Spinocerebellar ataxia type 27
Hereditary ataxia
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Autosomal recessive syndromic cerebellar ataxia
Richards-Rundle syndrome
Superficial siderosis
Episodic ataxia type 1
Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
Ataxia-tapetoretinal degeneration syndrome
Spinocerebellar ataxia type 7
Autosomal recessive cerebellar ataxia-psychomotor delay syndrome
Spinocerebellar ataxia type 11
Spinocerebellar ataxia type 35
Machado-Joseph disease type 3
Autosomal recessive cerebellar ataxia-pyramidal signs-nystagmus-oculomotor apraxia syndrome
Adult-onset autosomal recessive cerebellar ataxia
Joubert syndrome with ocular defect
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Cancer-associated retinopathy
Spinocerebellar ataxia type 5
Autosomal dominant cerebellar ataxia type II
Joubert syndrome with Jeune asphyxiating thoracic dystrophy
Ataxia-hypogonadism-choroidal dystrophy syndrome
Regional contact persons 19
# | Contact person |
---|---|
1 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
2 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
3 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
4 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
5 |
Team NRWDirk Balzer |
6 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
7 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
8 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
9 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
10 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
11 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
12 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
13 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
14 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
15 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
16 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
17 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
18 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
19 |
RG EssenThomas Collenberg |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Last updated:
19.10.2023